Autism Spectrum Disorder (ASD) care in France : a study of costs and impacts on families La prise en charge de l’autisme en France : une étude en termes de coût et d’impact pour les familles En Fr

Résumé En Fr

Autism Spectrum Disorders (ASD) encompass a range of neurodevelopmental disorders that manifest early in childhood and persist into adulthood. The aim of our thesis is to evaluate, using French data, the economic consequences of ASDs for affected individuals and their families. After presenting ASDs and their management, we analyze their uniqueness as a disability and the dimensions of the economic burden borne by their family caregivers. We then develop three econometric approaches to assess this burden. (1) We estimate, using a generalized linear model and data from the HSI survey, the total expenditure on outpatient care and the associated out-of-pocket costs for individuals with ASD receiving care in medical-social establishments in France. We analyze the determinants of these two variables. (2) From a survey we conducted among families with a child diagnosed with ASD, we estimate and analyze their healthcare and non-healthcare out-of-pocket expenses. We employ GLM and ordered logistic modeling with partial proportional odds. (3) Using the same survey data, we study the indirect costs of ASDs, examining their impact on the labor supply and income of mothers of children with ASD. We utilize Cragg's (1971) Double Hurdle modeling.Our results indicate that families of individuals with ASD face a double burden. They are confronted with significant financial burdens due to substantial expenses, particularly related to behavioral and social therapies recommended by the HAS, which are largely borne by the families themselves. These families also experience a decrease in their income due to reduced labor market participation by mothers. The severity of ASD, the presence of comorbidities, the age of the individual with ASD, and the insufficiency of institutional placements are the main determinants of the extent of this economic burden.

Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) rassemblent un ensemble de troubles du neurodéveloppement qui apparaissent précocement au cours de l'enfance et persistent à l'âge adulte. L’objectif de notre thèse est d’évaluer, à partir de données françaises, les conséquences économiques des TSA pour les personnes atteintes et pour leur famille. Après avoir présenté les TSA et leur prise en charge, nous analysons leur singularité en tant que handicap ainsi que les dimensions du fardeau économique supporté par leurs aidants familiaux. Nous développons ensuite trois approches économétriques pour évaluer ce fardeau. (1) Nous estimons, avec un modèle linéaire généralisé et sur les données de l’enquête HSI, la dépense totale en soins de ville et le reste à charge associé des personnes avec TSA prises en charge dans des établissements médico-sociaux en France. Nous analysons les déterminants de ces deux variables. (2) À partir d’une enquête que nous avons réalisée auprès des familles dont un enfant est atteint d’un TSA, nous estimons et analysons leurs restes à charge sanitaires et non sanitaires. Nous utilisons les modélisations GLM et logistique ordonnée à pentes proportionnelles partielles. (3) Sur ces mêmes données d’enquête, nous étudions le coût indirect des TSA, à travers leur impact sur l’offre de travail et le revenu des mères d’enfants avec TSA. Nous utilisons la modélisation Double Hurdle de Cragg (1971).Nos résultats montrent que les familles des personnes avec TSA subissent une double peine. Elles sont confrontées à de lourds fardeaux financiers dus à d’importantes dépenses liées notamment aux thérapies comportementales et de socialisation, thérapies recommandées par la HAS, mais largement à la charge des familles. Ces familles connaissent aussi une baisse de leurs revenus en raison d’une moindre participation des mères au marché du travail. La sévérité du TSA, la présence de comorbidités, l’âge de la personne avec TSA et l’insuffisance des places en institution sont les principaux déterminants de l’ampleur de ce fardeau économique.