Vécu scolaire d’enfants atteints de maladie chronique : récit de vie d’anciens élèves thalassémiques tunisiens avec abandon scolaire précoce

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2024

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Manel Barouni et al., « Vécu scolaire d’enfants atteints de maladie chronique : récit de vie d’anciens élèves thalassémiques tunisiens avec abandon scolaire précoce », La psychiatrie de l'enfant, ID : 10670/1.9s6jxv


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Dans une perspective d’adaptation et de promotion du bien-être, en cohérence avec une dynamique internationale d’inclusion scolaire pour assurer une meilleure qualité d’éducation équitable indicatrice d’une citoyenneté active, cette étude amorce une réflexion qui porte sur la problématique du rapport à l’école et à la réussite scolaire des élèves tunisiens atteints de maladie chronique, à travers l’analyse de leur vécu scolaire. Les entrevues semi-structurées réalisées avec 21 patients thalassémiques qui ont abandonné précocement leur scolarité, ont permis de cerner leurs besoins éducatifs et psychosociaux ainsi que les raisons de leur décrochage.Nos résultats révèlent que la majorité des patients anciens élèves thalassémiques interviewés prouvait un manifeste rapport affectif négatif à l’égard de leur école, bâtît sur la base d’une scolarité vécue comme fortement désagréable. Une telle attitude a été soutenue par un sentiment de démotivation vis-à-vis du sujet de leur réussite scolaire. En outre, une idée partagée d’un climat de stigmatisation et d’exclusion a été détectée à travers le blocage des enfants thalassémiques avec leurs enseignants et les problèmes relationnels avec leurs pairs. Ainsi un rapport de conflit à l’école, qui allait à l’encontre de leur statut clinique, a accentué leur manque d’appartenance à cette institution et leur sentiment de marginalisation. Pour pallier ce fléau multifactoriel d’abandon scolaire précoce, l’école doit être en mesure de relever le défi d’accueillir ces enfants aux besoins particuliers, en leur offrant un lieu d’apprentissage adapté à leur état de santé, afin qu’il soit un espace d’enrichissement, d’épanouissement et d’inclusion garantissant une éducation équitable et un bien-être scolaire. Des axes d’accompagnement et d’encadrement sont à envisager.

In a perspective of adaptation and promotion of well-being, consistent with an international dynamic of inclusive education to ensure a better quality of equitable education indicative of active citizenship, this study initiates a reflection on the problem of the relationship to school and academic success of Tunisian students with chronic illness, through the analysis of their school experience. Semi-structured interviews conducted with 21 thalassemic patients who dropped out of school early allowed us to identify their educational and psychosocial needs as well as the reasons for their dropout.Our results reveal that the majority of the former thalassemic student patients interviewed showed a manifest negative affective relationship towards their school, built on the basis of a school experience perceived as highly unpleasant. Such an attitude was supported by a feeling of demotivation regarding the subject of their academic success. Moreover, a shared idea of a climate of stigmatization and exclusion was detected through the thalassemic children’s blockages with their teachers and relational problems with their peers. Thus, a conflictual relationship with the school, which went against their clinical status, accentuated their lack of belonging to this institution and their feeling of marginalization. To counteract this multifactorial scourge of early school dropout, the school must be able to meet the challenge of welcoming these children with special needs, by offering them a learning environment adapted to their health condition, so that it becomes a space of enrichment, fulfillment, and inclusion, guaranteeing equitable education and school well-being. Axes of support and guidance should be considered.

En una perspectiva de adaptación y promoción del bienestar, en coherencia con una dinámica internacional de inclusión escolar para asegurar una mejor calidad de educación equitativa indicadora de una ciudadanía activa, este estudio inicia una reflexión sobre la problemática de la relación con la escuela y el éxito académico de los estudiantes tunecinos con enfermedades crónicas, a través del análisis de su experiencia escolar. Las entrevistas semiestructuradas realizadas a 21 pacientes talasémicos que abandonaron la escuela prematuramente permitieron identificar sus necesidades educativas y psicosociales, así como las razones de su deserción.Nuestros resultados revelan que la mayoría de los exestudiantes pacientes talasémicos entrevistados mostraron una manifiesta relación afectiva negativa hacia su escuela, basada en una experiencia escolar percibida como muy desagradable. Tal actitud fue respaldada por un sentimiento de desmotivación respecto al tema de su éxito académico. Además, se detectó una idea compartida de un clima de estigmatización y exclusión a través de los bloqueos de los niños talasémicos con sus profesores y problemas relacionales con sus compañeros. Así, una relación conflictiva con la escuela, que iba en contra de su estado clínico, acentuó su falta de pertenencia a esta institución y su sentimiento de marginación. Para contrarrestar este flagelo multifactorial del abandono escolar temprano, la escuela debe ser capaz de enfrentar el desafío de acoger a estos niños con necesidades especiales, ofreciéndoles un entorno de aprendizaje adaptado a su condición de salud, para que se convierta en un espacio de enriquecimiento, realización e inclusión, garantizando una educación equitativa y bienestar escolar. Se deben considerar ejes de apoyo y orientación.

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