Génétique et « tourisme procréatif » : Les problèmes soulevés par la découverte d’une anomalie génétique chez un donneur de spermatozoïdes provenant d’une banque européenne

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De plus en plus souvent, les services de génétique reçoivent des personnes qui ont eu recours à l’étranger à des pratiques d’assistance médicale à la procréation non autorisées en France. Il est parfois difficile de savoir quelle réponse leur apporter d’un point de vue médical, juridique et éthique. La réflexion présentée ici part d’une situation clinique : un couple de femmes, mères de deux enfants conçus par insémination artificielle avec les spermatozoïdes d’un même donneur danois apprend par la suite que ce donneur est porteur d’une anomalie génétique associée à une maladie autosomique récessive grave. Souhaitant avoir un troisième enfant, toujours avec le même donneur, elles consultent une équipe de généticiens. Dans ce cas, il est possible de réaliser un test génétique chez la femme qui serait la mère biologique de l’enfant : si celle-ci n’est pas porteuse de l’anomalie génétique, l’enfant ne court pas de risque d’être malade. Le laboratoire de référence pour réaliser l’étude du gène, sollicité après cette consultation, refuse de tester cette femme. Dans cet article, nous cherchons à mieux comprendre dans quel ensemble de pratiques et de valeurs cette demande et cette réponse se situent. Comment interpréter l’encadrement juridique ? Y-a-t-il discrimination ? Comment comprendre l’insistance à avoir une fratrie issue d’un même donneur ? Par-delà l’opposition trop simple entre le désir du couple d’un côté auquel répondrait l’encadrement légal de l’autre, nous avons voulu explorer la richesse et la complexité des logiques psychologiques, sociales, politiques, économiques, médicales, éthiques, juridiques et familiales en jeu : il paraît important, tant pour les patients que pour les équipes médicales et soignantes, de pouvoir inscrire chaque situation particulière dans un contexte plus global dont les logiques n’obéissent pas aux mêmes nécessités.