La régulation des données de santé : entre intérêt général et intérêts particuliers : Introduction au cahier spécial

Résumé Fr En

Le droit des données de santé se trouve aujourd’hui au croisement de logiques contraires, tenant à l’intérêt général et aux intérêts individuels. En effet, la donnée de santé est d’abord une donnée sensible, qui relève de la sphère intime de la personne et qui requiert donc le maximum de protection juridique. Mais cette donnée peut aussi servir l’intérêt général, à condition d’en autoriser l’ouverture, la circulation et la réutilisation, dans une finalité de recherche scientifique par exemple. La régulation des données de santé est donc un exercice complexe, au confluent de valeurs et de logiques distinctes. Les contributions de ce cahier spécial entendent apporter un éclairage pluridisciplinaire à cet enjeu de société majeur.

Health data law is today at the crossroads of opposite logics, relating to the general interest and to individual interests. Indeed, health data is first and foremost a sensitive data, which falls within the intimate sphere of the person, and which therefore requires maximum legal protection. However, this data can also serve the general interest, if it can be opened up, circulated and reused, for example for scientific research purposes. The regulation of health data is therefore a complex exercise, at the confluence of distinct values and logics. The contributions in this special issue intend to shed a multidisciplinary light on this major social issue.