Soins palliatifs en cas de malformation à fort potentiel létal diagnostiquée avant la naissance : point de vue de l’obstétricienne

Résumé En Fr

When the assessment of fetal or neonatal prognosis suggests that a death in the perinatal period is very likely, the announcement made to the couple can make emerge a wish to accompany their child until death. How to help couples in this process, allow them to develop a birth plan, a life as short as this one? The development and the enunciation of this project are only possible in a climate of confidence with the medical team and require a certain time. The information given to the couple should seek to clarify, from the available data, the potentially lethal nature of the malformation or abnormality. Often, it is not just a little ambiguity that is expected but multiple possible developments that must be explained to the couple, allowing them to understand our uncertainties. The definition of lethal malformation is itself a subject to discussion because of the significant variations in the duration of survival for some of them. Certain fetal conditions can lead to maternal or obstetrical complications, which needs to be communicated to the couple. The occurrence of a hydramnios, a mirror syndrome, a malformation at risk of maternal-fetal disproportion can influence the delivery. The obstetrician’s work is twofold: to maintain a bond of trust with the couple that favours the emergence of the woman’s wish, guaranteeing autonomy in her decision and ensuring the preservation of maternal health.

Lorsque l’évaluation du pronostic fœtal ou néonatal laisse penser qu’un décès en période périnatale est très probable, l’annonce faite au couple peut faire émerger un souhait d’accompagner l’enfant jusqu’au décès. Comment aider les couples dans cette démarche, leur permettre d’élaborer un projet de naissance, voire de vie, aussi courte celle-ci soit elle ? L’élaboration et l’énonciation de ce projet ne sont possibles que dans un climat de confiance avec l’équipe médicale et nécessitent un temps certain. L’information délivrée au couple doit s’efforcer de préciser, à partir des données disponibles, le caractère potentiellement létal de la malformation ou de l’anomalie. Bien souvent, ce n’est pas un devenir univoque qui est attendu, mais de multiples évolutions possibles qui doivent être explicitées au couple, lui permettant d’appréhender nos incertitudes. La définition de malformation létale est elle-même sujette à discussion, en raison des variations importantes de durée de vie pour certaines d’entre elles. Certaines conditions fœtales peuvent conduire à des complications maternelles ou obstétricales dont il faudra également informer le couple. La survenue d’un hydramnios, d’un syndrome en miroir, d’une malformation à risque de disproportion fœtomaternelle peut modifier le projet d’accouchement. L’obstétricien se situe dans une double nécessité : entretenir un lien de confiance avec le couple favorable à l’émergence du souhait de la femme, garantissant l’autonomie dans sa décision, et veiller à préserver la santé maternelle.