Enfants en situation de polyhandicap, leurs familles, leurs fratries en séjour de répit

Résumé 0

Depuis 2012, l’équipe ressource régionale d’Île-de-France en soins palliatifs pédiatriques ( errspp), paliped, propose des séjours de répit aux familles ayant des enfants en situation de polyhandicap. Plus qu’un simple répit, une dynamique de groupe portée par une équipe pluridisciplinaire offre à ces familles épuisées une formidable occasion de pouvoir prendre soin de la famille dans son ensemble et des fratries en particulier. Cet article a comme objectif d’analyser les relations entre enfants, car ce séjour offre une occasion unique de rencontres entre les enfants polyhandicapés et leur fratrie. Les expériences vécues lors des séjours de répit nous montrent que les relations qui émergent changent et se déplacent. Après avoir participé à ces séjours et avoir recueilli et partagé le vécu des familles, les auteurs nous invitent à une réflexion sur un accompagnement de la personne en situation de polyhandicap qui tiendrait davantage compte de l’équilibre familial existant autour de ce dernier et dont il est essentiel de tenir compte pour construire un véritable projet de vie. Cela en offrant à chacun un espace suffisamment souple pour expérimenter d’autres fonctions, d’autres façons d’être que celles qui sont assignées socialement aux enfants en situation de polyhandicap et à leur fratrie, et en même temps suffisamment délimité pour sécuriser ces explorations.