Témoignages et perspectives de l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome de Korsakoff

Résumé 0

LE DUR COMBAT D'UNE AIDANTEL'accompagnement de mon frère qui a développé le syndrome de Korsakoff m'a amenée à créer une association que j'ai baptisée « Aidons les Korsakoff » A travers elle, j'ai pu recueillir de nombreux témoignages alarmants qui m'ont conduit à une meilleure appréhension de cette pathologie et de la problématique de sa prise en charge. C'est aussi à la mémoire de mon frère et à celle de toutes les personnes victimes de cette maladie que j'ai rédigé le présent article en vue de sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics afin d'apporter une réponse à la prise en charge de ces patients. Mon frère a développé vers ses 45 ans un syndrome de Korsakoff dont le diagnostic s'est révélé difficile à cause des traumatismes crâniens conséquences de chutes lors des crises d'épilepsie et de la perte d'équilibre intrinsèque à la pathologie. Le manque de structures spécialisées l'a conduit à un premier éloignement en Belgique, soit environ à 300 kilomètres du domicile de sa soeur tutrice et de ses proches. Il a été accueilli dans un établissement non adapté de type : « lieu de vie » ne respectant aucune norme de sécurité, dépourvu d'encadrement médical et accueillant principalement des personnes souffrant de diverses pathologies psychiques. Pour lui rendre visite, je devais prévenir au moins 15 jours à l'avance. Arrivée un jour à l'improviste, j'ai vu mon frère descendre assis, marche par marche, les escaliers en colimaçon en bois glissant car sa chambre se trouvait au 2ème étage. Il présentait de nombreuses ecchymoses. Il était méconnaissable car il ne se nourrissait plus et avait beaucoup maigri, certainement à cause de la perte de sa liberté. Il a été trouvé un jour inconscient dans sa chambre à la suite d'un accident vasculaire cérébral qui a été vraisemblablement favorisé par les neuroleptiques administrés de façon massive. Ce séjour s'est soldé par un échec et un rapatriement à ma demande avec l'appui du juge des tutelles pour l'obtention de la lettre d'opportunité justifiant la fin d'hébergement que la structure avait refusé d'établir. A son retour, il a été admis à l'Hôpital de la Pitié Salpêtrière où il a bénéficié d'une désintoxication médicamenteuse. Cette hospitalisation lui a permis de retrouver la parole et la marche car il était devenu aphasique et grabataire. Après stabilisation, il a été orienté vers l'Unité d'hébergement Kepler (Maison d'Accueil Spécialisé) de 43 résidents au sein de l'hôpital les Muret à la Queue en Brie (Val de Marne). Elle était dotée de deux médecins psychiatres, d'un généraliste, d'une psychologue, d'infirmiers et d'éducateurs. Elle se situait dans un vaste parc verdoyant avec une salle de sport, une cafétéria,une salle de jeux et plusieurs activités étaient organisées. Son coût ne dépassait pas 2400 euros mensuels et pris en charge par la sécurité sociale. Cet accueil a duré 6 ans avec une mobilisation importante de ma part pour assurer la gestion de l'approvisionnement en cigarettes et du lavage de son linge que l'établissement ne souhaitait pas le prendre en charge. Malgré ma fatigue, je continuais à collaborer avec l'établissement car je comprenais les difficultés du personnel qui n'était pas formé dans l'accompagnement de cette pathologie. Quoiqu'elle soit située dans un hôpital psychiatrique, cette structure était la plus adaptée dans tout son parcours de soins. Elle a malheureusement fermé, vraisemblablement pour des raisons financières.