Face à l'enfant qui peut ou qui va mourir

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Face à l’enfant qui peut ou qui va mourir – Il n’est pas facile pour un soignant de trouver la juste position face à un enfant qui peut ou qui va mourir. Les difficultés cliniques et éthiques sont intimement liées, et inhérentes à cette situation. Nous en décrivons les principales, ainsi que les façons de s’y confronter. Au-delà des impératifs de bienfaisance, de respect de son autonomie, de justice, les questions centrales sont : « Qui est-il pour moi ; qui suis-je pour lui ; que (me) veut-il ; que veux-je pour lui ? » Ceci implique de savoir ce qu’est un enfant, ce qu’est la mort pour lui, de ne pas prendre au pied de la lettre ses paroles, de se méfier des idées toutes faites ; aussi d’être suffisamment au clair avec sa vocation, ses idéaux, ses objectifs, son travail, ses collègues. Il importe de tenir compte du présent et de l’avenir ; de l’enfant, de ses parents et de sa fratrie (et de l’équipe).Il importe aussi de penser au présent et au court terme, mais aussi à son devenir (aussi court qu’il puisse parfois être) et à celui de ses proches. Il est nécessaire donc de tenir compte aussi de ce qui est important pour lui (qui ne coïncide pas toujours totalement avec l’objectif de la guérison) et de ceux qui comptent pour lui.

Before a child who could or who will die – It is no easy matter for a health care provider to find the appropriate position towards a child who could or who will die. Clinical and ethical difficulties are intimately linked, and intrinsic to this situation. We outline the main ones, as well as ways to confront them. Beyond imperatives of beneficence, respect for autonomy, and justice, central questions are : « who is this child for me ; who am I to him ; what does he want (from me) ; what do I want for him ? » These questions entail the need to know what a child is, what death is to him, as well as the need to avoid taking his words literally, beware of received opinions ; and to be sufficiently clear on one’s vocation, ideals, goals, as well as one’s work and colleagues. It is important to take into account both the present and the future : of the child, and of his parents and siblings (as well as the team).Moreover, it is important to think not only of the present and short term, but also of the child’s development (however short this might sometimes be) and that of his family members ». It is thus necessary to take into account what is important to him (which does not always completely coincide with the goal of cure) and those who are meaningful to him.