Being born in the era of genomics

Résumé Fr

L’ingénierie génétique est toujours plus présente dans l’accompagnement et le suivi des grossesses. Avec la diffusion du séquençage du génome humain et les avancées récentes concernant l’édition du génome germinal (germline editing), les données produites par la génomique sont sur le point de transformer la reproduction humaine et les décisions la concernant. Trois temps du processus reproductif sont concernés : prévoir, choisir, corriger. Désormais cruciale, la période anténatale, qui va de la fécondation à la naissance, place les parents en situation de dépendance par rapport à l’expertise biomédicale. La naissance est marquée par un processus d’abstraction et de standardisation qui se traduit par l’omniprésence de la mesure génétique fondée sur une logique de prévision probabiliste étrangère à l’expérience subjective de l’individu. Cette vision nouvelle véhicule une représentation « génocentrée » de l’humain : le génome apparaît comme l’infrastructure de la personne et, une fois décrypté, anticipe le destin individuel résumé en une suite de probabilités. S’ajoute, promu par une influente littérature bioéthique, un ensemble de considérations normatives relatives au choix prénatal dessinant le portrait du « bon parent » en devoir de faire le tri génétique dans l’intérêt de l’enfant à naître.