Children and Adolescents Faced with Chronic Illness: The Case of Type 1 Diabetes : Technical Knowledge, Sensory Intelligence and Family Support

Résumé Fr En

L’attention aux savoirs des enfants et adolescents se développe tant dans les politiques de santé que dans les familles. Les sciences sociales se sont emparées de l’idée de tenir compte du point de vue des enfants tout en soulignant qu’il se construit dans et par les structures sociales. L’article observe les savoirs acquis par les enfants et les adolescents atteints d’un diabète de type 1, vivant dans le Grand-Est et en Bourgogne-Franche-Comté. Le contrôle et la gestion de cette maladie chronique nécessitent autant des savoirs experts (lire, écrire et calculer la glycémie) que des savoirs pratiques, basés sur l’expérience, l’écoute, la compréhension et la mise en mots de ses sensations. La recherche montre une complémentarité entre ces savoirs, le rôle actif des enfants et des adolescents dans leur élaboration, ainsi que la place de la famille dans leur apprentissage et leur légitimation.

Attention to children’s and adolescents’ knowledge is developing both in health policies and in families. The social sciences now readily take into account children’s points of view, while underlining that they are constructed in and by social structures. This article describes knowledge acquired by children and adolescents with type 1 diabetes, living in the Grand-Est and Bourgogne-Franche-Comté regions. The control and management of this chronic illness requires both expert knowledge (reading, writing and calculating glycaemia) and practical knowledge based on the experience, perception, understanding and expression of sensations. The research shows both a complementarity between these knowledge, and the active role of children and adolescents. It also demonstrates the significant place of the family in its learning and legitimation.