Une éthique minimale de l’éducation à l’autonomie en santé de la population adolescente vivant avec une maladie chronique

Résumé En Fr

In the field of medicine, ethics is generally viewed through the prism of care, more rarely through that of education. However, the increasing prevalence of chronic diseases associated with the demand for personal self-determination has led the health care system to implement patient education in order to encourage the capacity to take care of themselves. Anti-paternalistic in their theoretical foundations, these interventions can nevertheless face the pitfall of implicit moralism or of utilitarianism. We discuss the contributions of minimal ethics to consider an educational relationship relieved of moral expectations toward patients and allowing a critical education in social norms that influence attitudes toward health. We also argue the need for “maximalism” of educational strategies and means aimed at making minimal ethics effective in health empowerment. We contextualize our reflection on the educational interventions provided to adolescents living with a chronic disease.

Dans le domaine médical, l’éthique est généralement envisagée à travers le prisme du soin, mais elle l’est plus rarement à travers celui de l’éducation. Or la prévalence croissante des maladies chroniques associée à la demande d’autodétermination des personnes a conduit le système de soins à mettre en oeuvre l’éducation des personnes malades pour favoriser leur capacité à prendre soin d’elles-mêmes. Antipaternalistes dans leurs fondements théoriques, ces interventions peuvent néanmoins buter sur l’écueil du moralisme implicite ou de l’utilitarisme. Dans cet article, nous discutons des apports de l’éthique minimale pour envisager une relation éducative déchargée des attentes morales vis-à-vis des personnes malades et permettre l’éducation critique aux normes sociales qui influencent les attitudes en santé. Nous argumentons également en faveur à la fois de la nécessité d’un « maximalisme » des stratégies et des moyens éducatifs visant à rendre effective l’éthique minimale dans l’autonomisation des patients en santé. Notre réflexion est contextualisée au regard des interventions éducatives dispensées auprès de la population adolescente vivant avec une maladie chronique.