Maladies chroniques de l'enfant. Quelles modalités et quels enjeux ?

Résumé Fr En

L’évolution des modalités de soins des enfants porteurs de maladies chroniques a été marquée essentiellement par l’amélioration globale des pronostics liée aux améliorations techniques. Nous avons évolué sur beaucoup de points. Les définitions et l’épidémiologie se sont modifiées avec l’apparition de nouvelles maladies et surtout l’augmentation globale du nombre d’enfants porteurs de maladies chroniques. Les situations se sont diversifiées selon, en particulier, les modes de révélation. Nous avons individualisé de grandes étapes comme l’annonce, les phases évolutives, les transitions. La guérison est possible chez l’enfant. L’organisation des soins doit répondre à la question « À quoi tenons-nous ? » : poursuivre les progrès techniques, associer prise en charge et accompagnement, associer les familles, intégrer soma-psyché... Deux évolutions de modalités de soins paraissent remarquables : l’interdisciplinarité et l’éducation thérapeutique.

The changing patterns of care for children with chronic diseases has been marked primarily by the overall improvement in prognosis due to technical progress. We have evolved in many ways. Definitions and epidemiology have changed with the emergence of new diseases and especially the overall increase in the number of children with chronic disease. The situations have diversified especially in relation to the means of revelation. We have individualized significant steps such as the announcement, evolutionary phases, and transitions. Cure is possible in children. The care modalities must answer the question “What do we want ?” : further technical progress, associate care and support, involve families, integrate soma-psychic aspects... Two developments in care seem remarkable : interdisciplinarity and therapeutic patient education.