27 mars 2024
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Ambre Davat et al., « Co-conception intégrant les histoires d'affect et l'éthique appliquée aux technologies de la santé », HAL-SHS : philosophie, ID : 10.3389/fcomm.2024.1327711
L'intégration des technologies numériques de santé dans les pratiques cliniques et la vie quotidienne des patients soulève plusieurs questions. Certaines d'entre elles sont liées à l'éthique appliquée. La coconception avec les patients et, plus généralement, les approches participatives sont de plus en plus considérées comme un moyen d'aborder ces questions dès le début du processus d'innovation. Cela ouvre la voie à une "éthique de la co-conception". Dans cet article, nous présenterons les grandes ambitions de cette approche et discuterons de trois défis soulevés par l'éthique de la co-conception. Nous soutiendrons qu'une approche de co-conception basée sur les histoires d'affects est un moyen de relever ces défis. Nous nous concentrerons ensuite sur un exemple concret de projet de recherche européen, afin de discuter de l'écart entre ces ambitions éthiques et théoriques et ce qui peut être réalisé dans la pratique. Ce projet visait à développer un dispositif connecté implantable pour le suivi de l'insuffisance cardiaque, tout en abordant les questions éthiques, juridiques et sociales soulevées par cette nouvelle technologie. Cependant, la coconception avec les représentants des patients s'est en fait limitée à une petite partie du projet : la conception d'un module d'information. Sur la base de 18 réunions avec une équipe de 4 patients partenaires, et de 26 entretiens supplémentaires avec des patients, nous avons pu mieux comprendre les expériences et les priorités des patients en termes d'éthique. Ensemble, nous avons co-conçu un module d'information qui incarne une vision du dispositif négociée entre les patients et les concepteurs de la technologie.