Une technologie pour la santé : traces et expertises

Résumé Fr En Es

Cet article revient sur l’expérimentation d’une technologie de détection des crises d’épilepsies déployée dans le domicile familial. Inscrite dans un projet plus général d’ouverture d’un établissement socio-médical, la technologie transporte avec elle un enjeu d’accès à l’autonomie et à l’intimité des personnes épileptiques. La mise à l’épreuve du système dans le domicile familial met en scène la confrontation de différentes expertises amenées à collaborer pour l’amélioration d’un algorithme de détection des crises. En produisant des traces, familles et chercheurs font apparaître des multiples définitions des crises d’épilepsies qu’ils s’efforcent de coordonner. Se construit alors une controverse autour de cette tentative de coordination qui amène le projet jusqu’au champ hospitalier et à l’expertise médicale, où une définition unique (« single object ») de la crise semble pouvoir être stabilisée. Au-delà, l’enjeu permanent du projet qui est le transfert de la technologie vers l’institution socio-médicale s’illustre comme autant de rappels de l’exigence de prise en charge de l’urgence et de la responsabilité en cas de crise.

This article reviews an experiment with technology to detect epileptic seizures. As part of a wider project run by a parents association which targets the opening of a socio-medical institution, the aim of this technology is to provide epilepsy sufferers autonomy and intimacy. Testing the system in the family environment brings together different types of expertise collaborating to improve a seizure detection algorithm. Through tracking, families and researchers have identified a range of definitions of epileptic seizures. A debate emerges from these multiple definitions, taking the project into the hospital and medical expertise environment, where a stabilized definition concerning the epileptic seizure as a single object could be enacted. Beyond that, the permanent challenge of the project – transferring the technology to the socio‑medical structure – evokes the importance of taking in hand an emergency situation and the issue of responsibility in the event of a seizure.

Este artículo retoma la experimentación de una tecnología de detección de las crisis de epilepsia, desplegada en el domicilio familiar. Inscrita en un proyecto más general de apertura de un establecimiento socio-médico, la tecnología pone en juego el acceso a la autonomía y a la intimidad de las personas epilépticas. La puesta a prueba del sistema en domicilio familiar pone en escena la confrontación de diferentes expertises que colaboran para el mejoramiento de un algoritmo de detección de las crisis. Produciendo huellas, familias e investigadores ponen de manifiesto múltiples definiciones de las crisis de epilepsia que se esfuerzan por coordinar. Se construye entonces una controversia alrededor de esta tentativa de coordinación que lleva el proyecto hasta el campo hospitalario y la expertise médica, donde una definición única (single object) de la crisis puede ser estabilizada. Más allá, lo que esta en juego permanentemente en el proyecto, que es la transferencia de la tecnología hacia la institución socio-médica, se ilustra como la actualización de la exigencia de hacerse cargo tanto de la urgencia como de la responsabilidad en caso de crisis.