Mejorar el control del niño con diabetes tipo 1 y su familia: ¿qué papel desempeña la enfermera de práctica avanzada, coordinadora de las vías de cuidados complejos? Un estudio cualitativo y exploratorio

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Antecedentes: la prevalencia de la diabetes de tipo 1 en los niños en Suiza y en todo el mundo aumenta constantemente. La coordinación de la atención parece ser un elemento crucial e inevitable para una atención eficaz y eficiente. Objetivo: identificar las dificultades y los incentivos de coordinación que encuentran los cuidadores y las familias durante la fase de descubrimiento de la diabetes de tipo 1, desde el nacimiento hasta los 15 años. Metodología: análisis cualitativo mediante entrevistas semiestructuradas. Resultados: tres familias y cinco cuidadores participaron en el estudio. El anuncio del diagnóstico se experimenta como doloroso, un shock para las familias. Las enfermeras de diabetes pediátrica son reconocidas como expertas en el cuidado y la enseñanza. El manejo es experimentado como estresante y complejo por enfermeras no especializadas. La colaboración entre unidades se describe como compartimentada. Las herramientas informáticas no son comunes entre las unidades. El apoyo psicológico es experimentado como insatisfactorio por las familias. Discusión: las enfermeras deben trabajar en forma interdisciplinaria y en una coordinación de cuidados estructurada.