Co-construction d’une étude sur la santé des Gens du voyage : retours d’expériences

Résumé Fr En

Introduction : L’état de santé des Gens du voyage est moins favorable qu’en population générale du fait de conditions de vie plus précaires. Il n’existe pas en France d’études épidémiologiques les concernant, accentuant leur invisibilité dans les programmes de santé publique. La discrimination à leur égard, leur méfiance envers l’État et les institutions et leur non-priorisation de la santé ont justifié la conduite d’une recherche participative sur leur santé, menée conjointement en Nouvelle-Aquitaine par des chercheurs, des décideurs, des acteurs associatifs et avec des Gens du voyage volontaires. But de l’étude : L’objectif de cet article est de partager les difficultés, les apports et les enjeux de la co-construction de cette recherche. Résultats : La démarche a permis l’expression et la prise en compte des attentes spécifiques et parfois divergentes des parties prenantes. Elle a nécessité un temps d’acculturation réciproque, ayant abouti à une participation élevée à l’étude (74 %), à l’acquisition de nouvelles connaissances et compétences et à l’identification de controverses. Cette approche participative a permis une meilleure appropriation de l’étude et une plus forte conscientisation des questions de santé par les personnes interrogées, notamment grâce à la co-construction du questionnaire et des outils de communication. Conclusion : Cette démarche souligne la nécessité d’intégrer pleinement et dès le départ les parties prenantes à la gouvernance du projet de recherche. Cette démarche était d’autant plus cruciale qu’elle a concerné des personnes socialement exclues, et vise à ne pas les exclure davantage dans la production de connaissances les concernant.

Introduction: Travelers have poorer health than the general population due to more precarious living conditions. In France, there are no epidemiological studies on Travelers, accentuating their invisibility in public health policy and planning. Discrimination against them, their distrust of the state and institutions, and their non-prioritization of health were the reasons for a participatory research project on Travelers’ health status. This research was carried out collaboratively by researchers, decision-makers, associations, and volunteer Travelers in Nouvelle-Aquitaine. Purpose of research: In this article we aim to share the challenges and benefits of the co-construction of this research. Results: The approach allowed the specific and sometimes divergent expectations of the stakeholders to be expressed and taken into consideration. It required a period of mutual acculturation, which resulted in a high level of participation in the study (74 percent), the acquisition of knowledge and skills, and the identification of points of contention. This participatory approach led to a better appropriation of the study and a greater awareness of health issues among the respondents, particularly thanks to the co-construction of the questionnaire and the communication tools. Conclusions: This approach highlights the need to involve stakeholders in the governance of the research project from the very beginning. The approach was all the more crucial as it involved socially excluded people, and aims to avoid the possibility of excluding them further in the production of knowledge that concerns them.