Les enjeux des soins palliatifs pédiatriques en milieu hospitalier tertiaire : portrait d’une culture interdisciplinaire porteuse d’espoir

Résumé Fr En Es

Cadre de la recherche : En 1999, le CHU Sainte-Justine à Montréal a créé une offre de soins palliatifs pédiatriques (SPP) qui s’est déployée graduellement dans tous les secteurs de l’hôpital. Un programme de recherche rétrospectif et critique vise à comprendre l’évolution des pratiques et à circonscrire les enjeux actuels. Objectifs : Cet article présente un portrait des SPP en milieu de soins tertiaires afin de nourrir la réflexion sur l’évolution des pratiques en identifiant des priorités de recherche aux niveaux clinique, organisationnel et systémique. Méthodologie : L’approche des méthodes mixtes est utilisée pour cette recherche-intervention. Une base de données d’archives (1999-2021) et des comptes-rendus d’ateliers (2021-2022) font l’objet d’analyses statistiques descriptives, d’analyses conceptuelles et d’une narration collective. Résultats : Le déploiement des SPP s’est accru au fil des ans pour se stabiliser par la suite. Le nombre de requêtes n’est pas corrélé au nombre de décès pour un secteur donné. Les répondants ont décrit dix thèmes centraux pour la pratique, la formation et la recherche en SPP : (1) les besoins des patients en milieu hospitalier tertiaire, (2) les particularités pédiatriques des soins palliatifs et soins de fin de vie, (3) la centralité de l’enfant, (4) la douleur et la souffrance ou le bien-être et la qualité de vie, (5) les motivations et les besoins des soignants, (6) les pratiques interdisciplinaires et interprofessionnelles, (7) la formation et les compétences, (8) les normes et les indicateurs, (9) les dimensions éthique et systémique des SPP, et (10) l’espoir et les espoirs. Conclusion : Des outils conceptuels, procéduraux et pédagogiques sont essentiels pour améliorer la qualité et l’accessibilité des soins et des services en SPP. Contribution : Nous souhaitons enrichir la réflexion sur les SPP en décrivant notre perspective et en stimulant les interactions entre les différents milieux hospitaliers et communautaires concernés.

Research Framework: In 1999, Montreal’s Sainte-Justine University Hospital created a pediatric palliative care (PPC) service that was gradually deployed in all sectors of the hospital. A retrospective and critical research program aims to understand the evolution of practices and to pinpoint current issues. Objectives: This article presents a portrait of PPC in tertiary care settings in order to fuel reflection on the evolution of practices by identifying research priorities at the clinical, organizational and systemic levels. Methodology: A mixed methods approach is used for this research intervention. An archive database (1999-2021) and workshop proceedings (2021-2022) were subjected to descriptive statistical analysis, conceptual analysis, and collective narration. Results: PPC interventions have increased over the year and then stabilized. The number of requests does not correlate with the number of deaths for a given area. Respondents described 10 central themes for PPC practice, training and research: (1) patient needs at the tertiary hospital setting, (2) pediatric specificities of palliative and end-of-life care, (3) child centredness, (4) pain and suffering or well-being and quality of life, (5) motivations and needs of caregivers, (6) interdisciplinary and interprofessional practices, (7) training and skills, (8) practice norms and indicators, (9) ethical and systemic dimensions of PPC, and (10) hope and high hopes. Conclusion: Conceptual, procedural, and educational tools are essential to improve quality and accessibility of care and PPC services. Contribution: We aim to contribute to the reflection on PPC by describing our perspective and by stimulating interactions among the various hospitals and communities involved.

Marco de investigación: En 1999, el Hospital Universitario Sainte-Justine de Montreal creó un servicio de cuidados paliativos pediátricos (CPP) que se ha ido desplegando progresivamente en todos los sectores del hospital. Un programa de investigación retrospectiva y crítica pretende entender la evolución de estos cuidados e identificar los retos actuales.  Objetivos: Este artículo presenta un retrato de los CPP en un entorno de atención terciaria, a fin de ofrecer elementos de reflexión sobre la evolución de estos cuidados identificando las prioridades de investigación a nivel clínico, organizacional y sistémico.  Metodología: En el marco de esta intervención-investigación, se utiliza un enfoque de métodos mixtos. Una base de datos de archivos (1999-2021) y los informes de los talleres de reflexión (2021-2022) son objeto de análisis estadísticos descriptivos, de análisis conceptuales y de una narración colectiva.  Resultados: El despliegue de los CPP ha aumentado con los años y se ha estabilizado después. El número de solicitudes por sector no se correlaciona con el número de muertes. Los participantes describieron diez temas centrales para la práctica, la formación y la investigación sobre los CPP: (1) las necesidades de los pacientes en un hospital de atención terciaria, (2) las especificidades pediátricas de los cuidados paliativos y al final de la vida, (3) la centralidad del niño, (4) el dolor y el sufrimiento o el bienestar y la calidad de vida, (5) las motivaciones y necesidades de los proveedores de atención médica, (6) las prácticas interdisciplinarias e interprofesionales, (7) la capacitación y las competencias, (8) las normas de práctica e indicadores de calidad, (9) las dimensiones ética y sistémica de los CPP y (10) la esperanza y las esperanzas. Conclusiones: Las herramientas conceptuales, procedimentales y pedagógicas son esenciales para mejorar la calidad y la accesibilidad a la atención y a los servicios en CPP.  Contribución: Deseamos enriquecer la reflexión sobre los CPP describiendo nuestra perspectiva y estimulando las interacciones entre los diferentes entornos hospitalarios y comunitarios implicados en los CPP.