The Challenges of Identifying and Managing Epistemic Inequalities in PHIR (Population Health Intervention Research): An Illustration in the Conception and Implementation of a TPE (Therapeutic Patient Education) Program in Oncology Les enjeux de l’identification et de la gestion des inégalités épistémiques dans les RISP : Illustration dans la conception et la mise en œuvre d’un dispositif d’ETP en oncologie ARTICLELes enjeux de l’identification et de la gestiondes inégalités épistémiques dans les RISP :Illustration dans la conception et la mise enœuvre d’un dispositif d’ETP en oncologie En Fr

Résumé En Fr

Aims: The joint dynamics of knowledge (of patients, health professionals, decision-makers, researchers) and of the powers (ofspeech and action, asymmetries, and hierarchies established between individuals and their knowledge) of the people who carrythem at the heart of the PHIR, are analyzed from the perspective of the management of epistemic inequalities. We study thenature of knowledge sharing or non-sharing between these different categories of agents involved in health interventions.Procedure: The qualitative methodology is based on 36 interviews and six years of ethnographic observations of the TPEprogram (design or implementation), as well as steering committees and workshops of the PHIR where researchers, decision-makers, health professionals, and patients share their experiences and knowledge. Results: The research highlights three majortheoretical and methodological issues of PHIR concerning epistemic inequalities. We argue for broadening the spectrum ofhealth expertise (researchers, decision-makers, health professionals, patients) and for their pluralization. To account for thenature and evolution of collaborations, it is necessary to closely study the dynamics of the avenues of coordination betweenthese fields of expertise. Finally, we call to identify the resources (knowledge, values, material elements, etc.) and strengths thatenable these hybrid groups to bind (or not) and to potentially generate co-learning. Conclusion: Considering these three majorissues allows PHIR to reflect and take action to reduce inequalities by linking epistemic and social issues.

Objectif : La dynamique conjointe des savoirs (des bénéficiaires, intervenants, décideurs, chercheurs) et des pouvoirs (pouvoirs deparoles et d’actions, asymétries voire hiérarchies établies entre les individus et leurs savoirs) des personnes qui les portent au cœurdes RISP, est analysée au prisme de la gestion des inégalités épistémiques. Nous étudions la nature des partages ou non partages desavoirs entre ces différentes catégories d’acteurs impliqués dans les interventions en santé. Méthode : La méthodologie qualitatives’appuie sur 36 entretiens et 6 années d’observations ethnographiques d’ateliers de conception ou de mise en œuvre d’unprogramme d’ETP, de comité de pilotage et de journées d’études des RISP, où des chercheurs, décideurs, techniciens etbénéficiaires partagent leurs expériences et connaissances. Résultats : La recherche met en évidence trois grands enjeuxthéoriques et méthodologiques des RISP en lien avec les inégalités épistémiques. Nous invitons à élargir le spectre desexpertises en santé (chercheurs, décideurs, intervenants, bénéficiaires) et, de fait, à les pluraliser. Il s’agit alors d’étudier de prèsla dynamique des modes de coordination entre ces expertises, pour rendre compte de la nature et l’évolution descollaborations. Enfin, il convient d’identifier les ressources (savoirs, valeurs, éléments matériels, etc.) et ressorts qui permettentde faire tenir (ou non) ces collectifs hybrides et de générer potentiellement des co-apprentissages. Conclusion : La prise encompte de ces trois grands enjeux permet aux RISP de mener des réflexions et actions en matière de réduction des inégalitésen liant des problématiques épistémiques et sociales.