O bem-estar do doente seguido em cuidados paliativos (cp): comparação entre a perspetiva do doente e da família

Résumé 0

A existência de pessoas em situação de sofrimento decorrente de doença grave ou incurável é a razão de ser dos cuidados paliativos (CP). Estes são prestados por equipas especializadas que trabalham em estreita articulação com doentes e famílias e têm como objetivo central a promoção do bem-estar e qualidade de vida do doente. Com a progressão da doença muitos doentes são incapazes de se expressarem verbalmente. Nestes casos a família é o único recurso que os profissionais de saúde têm disponível para inferir acerca do estado e preferências do doente. O presente estudo teve como objetivo comparar a perspetiva do doente e da família acerca do bem-estar do doente paliativo: nível e fatores preponderantes para o maximizar. Participaram 74 doentes e 83 famílias recrutados em quatro unidades/serviços de CP de diferentes regiões do país. Tratou-se de um estudo transversal e exploratório, de comparação entre grupos. Foram utilizados um item de avaliação global do bem-estar e uma questão referente ao grau de importância de nove fatores importantes ao fim de vida. Doente e família observam o nível de bem-estar como razoável e avaliam de forma semelhante a maioria dos fatores importantes para o maximizar. Apenas foram encontradas diferenças estatisticamente significativas no grau de importância atribuído aos fatores estar consciente, ver opções de tratamento seguidas e sentir que a vida teve sentido. Conclui-se que a família é capaz de reportar a perspetiva do doente acerca do seu próprio bem-estar, podendo substituí-lo quando não for possível obter o seu autorrelato.