Une démarche innovante pour favoriser la recherche communautaire et faire vivre la démocratie sanitaire en oncologie : les Seintinelles

Résumé Fr En

La recherche communautaire représente un moteur d’innovations dans des domaines clés de santé publique comme celui du VIH/Sida, le plus emblématique (Demange, Henry & Préau, 2012), et des hépatites. Cependant, il existe des domaines de recherches autour de pathologies spécifiques où ce format de recherches semble avoir davantage de difficultés à se développer, comme dans le champ du cancer (Shankand, Saïas & Friboulet, 2009). Cet article se propose d’apporter quelques pistes de réflexion autour de la mobilisation citoyenne actuelle en lien avec la recherche en cancérologie ainsi que sur les nouveaux leviers potentiels au développement de recherches plus participatives et communautaires en s’appuyant sur la création récente de la plateforme des Seintinelles, dont l’objectif est de rapprocher chercheurs et citoyens concernés par la thématique du cancer. Cette réflexion sera étayée par des questionnements relatifs au cadre plus global qu’est la démocratie sanitaire.

The Seintinelles: an innovative approach to promoting Community-Based Research and sustaining health democracy in oncology Community-based research drives innovation in major fields of public health, HIV/AIDS being the most emblematic example (Demange, Henry & Préau, 2012), and hepatitis. However, this type of research appears to be more difficult to develop in certain specific diseases, such as cancer (Shankand, Saïas & Friboulet, 2009). This article proposes various approaches concerning current citizen mobilization in relation to cancer research, including potential new levers to the development of participative and community-based research based on the recent creation of the Seintinelles platform, designed to federate researchers and citizens concerned by the problem of cancer. This reflection will be supported by more global issues concerning health democracy.