Vivre avec une maladie neuro-évolutive : Enjeux éthiques et sociétaux

Résumé 0

L’objectif de cet ouvrage est de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales : maladies neuro-évolutives (d’Alzheimer, de Parkinson, de Charcot, sclérose en plaques, Chorée de Huntington…). L’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives développe depuis des années des réflexions et des initiatives qui contribuent aux évolutions nécessaires de la vie quotidienne des malades et des approches soignantes. Les universités d’été maladies d’Alzheimer & neuro-évolutives organisées chaque année depuis 2011 constituent un moment fort dans la construction d’une pensée nourrie d’expériences et d’expertise partagées. Elles donnent lieu aujourd’hui à un ouvrage qui rassemble témoignages, analyses, propositions concrètes mais également approfondissements plus théoriques. D’autant plus que l’expérience développée dans le cadre des maladies neuro-évolutives peut se transposer à d’autres réalités du soin et de l’accompagnement.