Vivre à domicile avec la maladie d’Alzheimer au regard des « capabilités par faveur » : Préserver ce qui importe

Résumé Fr En

L’article rend compte de la pertinence de l’approche des capabilités développée par Amartya Sen pour analyser la situation d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à domicile au moment où le plan Alzheimer français (2008-2012) fait explicitement appel à la responsabilité et à l’engagement des familles pour soutenir l’objectif d’un maintien à domicile le plus longtemps possible des personnes atteintes de cette maladie. Cette approche permet de déplacer le regard sur les libertés d’agir de chacun et affirme l’intérêt de comprendre pourquoi la maladie d’Alzheimer n’est pas seulement un facteur qui, en empêchant la conversion de ressources en capabilités, réduit celles-ci, mais comment elle remet aussi en cause tout ou partie des buts et objectifs que la personne poursuivait ou pouvait avoir atteints. Cette compréhension impose de constituer une base informationnelle la plus riche possible sur les façons de faire et d’être au quotidien, et sur les finalités associées, en multipliant les sources de données et en développant une démarche pluridisciplinaire. Des analyses statistiques et économétriques ont permis de différencier les fonctionnements singuliers des personnes malades et d’estimer leurs désavantages en termes de capabilités, tandis que différentes approches qualitatives s’efforçaient d’apprécier plus finement les façons diversifiées de les accompagner à domicile, dévoilant un processus de « capabilités par faveur » issu de la contribution raisonnée de leur entourage familial au maintien d’un cours de vie auquel ces personnes attachaient de la valeur.

Living at home with Dementia: Preserving what matters by “Capabilities through Favours” This article describes the pertinence of the capabilities approach developed by Amartya Sen for analyzing the forms of accompaniment of persons with Alzheimer’s disease at a time when the French Alzheimer plan (2008-2012) is explicitly appealing to family responsibility and commitment in upholding the goal of home care for as long as possible of persons with the illness. This approach enables an examination of the freedom to act of each person and affirms the importance of understanding that Alzheimer’s disease is not only a factor that reduces resources by preventing their conversion to capabilities but that it also compromises some or all of the goals and objectives the person strived for or could have attained. This understanding makes it necessary to constitute the richest possible body of information on daily ways of doing and being, as well as their associated aims, by multiplying data sources and by developing a multidisciplinary approach. Statistical and econometric analyses have enabled distinguishing the unique functionings of ill persons and estimating their disadvantages in terms of capabilities. At the same time, various qualitative methods have attempted to gain a more precise understanding of different ways of caring for them at home. This identified a process of “capabilities through favours” that was a product of purposeful family involvement designed to maintain a life course to which the person attached value.