"L'émergence " d'une maladie multimillénaire.: Migrations, savoirs, transformations dans le champ de la drépanocytose.

Résumé 0

La distribution actuelle de la drépanocytose, maladie génétique de l'hémoglobine fréquente en Afrique subsaharienne, résulte de migrations anciennes amplifiées à l'époque moderne, par les déportations de l'esclavage jusqu'aux migrations contemporaines. Mais les technologies et les savoirs biomédicaux ont emprunté des itinéraires inverses et des temporalités différentes de ceux des migrations. D'où une maladie considérée comme " émergente ", tant dans les pays Européens où elle se concentre depuis 50 ans, que dans ses espaces africains d'origine. En Afrique de l'Ouest, la drépanocytose s'est construite depuis peu comme problème de santé publique et comme maladie génétique du sang, là où elle est anciennement assimilée à une maladie des os incluse dans diverses étiologies naturelles ou religieuses, ce qui engendre des transformations dans le statut du malade et de la maladie, dans les relations intrafamiliales et sociales, dans les pratiques de soins et de prémunition, ainsi que dans la recherche de remèdes en Afrique et hors d'Afrique. Pourtant l'étude révèle de grandes disparités de savoirs géographiques et sociales : elles reflètent le développement urbain et les axes de circulation villes-campagnes, l'implantation des centres de santé, des associations de tradipraticiens et des associations de malades ; l'immense majorité des familles cependant n'accède ni aux nouveaux savoirs ni aux traitements très onéreux sur le long terme, alors que quelques nantis se frayent un chemin vers les pays industrialisés à la recherche de recours de haute technologie et que les échanges se multiplient sur l'Internet. Ces échanges concernent tant les savoirs et les techniques biomédicales que les traitements mis au point par les " nouveaux guérisseurs " à partir de médicaments traditionnels sans passer par les protocoles d'expérimentation biomédicale. Le retentissement international de certaines initiatives montre l'existence d'un entreprenariat au Sud, indépendant des organisations internationales et des normes biomédicales, qui surfe sur les ambigüités d'une maladie fortement marquée d'enjeux identitaires, sur l'inégalité des échanges nord-sud et les thèmes de l'afrocentrisme. Cependant, et parallèlement, des bailleurs de fonds du Nord commencent à investir dans le développement des soins en Afrique, avec pour toile de fond le droit au séjour pour soin des Etrangers en Europe conditionné à l'inexistence de soins appropriés dans le pays d'origine. L'exemple d'une maladie génétique offre ainsi un point de comparaison utile avec le sida, dans ce qu'elle révèle des rapports de force économiques et politiques, en relation avec la gestion des flux migratoires et les politiques d'identité nationale. La présentation s'appuie sur des recherches de longue durée sur la drépanocytose en Afrique et en France, notamment sur des données de terrain recueillies en 2007 et 2008 au Mali, en 2004 au Bénin, et depuis 2000 en France, dans les milieux hospitaliers, associatifs et les congrès internationaux.