Quand la sérologie contredit le vécu de la maladie : Éthique, recherche et annonce à propos d’Ebola en Guinée

Résumé Fr En

Introduction : En Guinée, des analyses sérologiques ont montré une absence d’anticorps chez des personnes déclarées guéries de la maladie à virus Ebola (MVE), réfutant ainsi leur diagnostic antérieur, ainsi que la présence d’anticorps chez des cas contacts qui n’avaient pas été diagnostiqués. Ces résultats ont entraîné des réflexions sur les implications que pourrait avoir leur annonce aux personnes concernées. But de l’étude : Les objectifs de cette étude sont d’identifier les enjeux de l’annonce de ces résultats dans le contexte sanitaire guinéen. Vingt-quatre personnes, guéries d’Ebola ou ayant une expertise en éthique ou en santé ont été sollicitées lors d’une série d’entretiens menés entre novembre 2019 et février 2020 à Conakry (Guinée). Elles ont présenté leur expérience en matière d’annonce médicale et leur avis quant à la pertinence de l’annonce de ces résultats sérologiques discordants. Résultats : Bien qu’elle soit une étape importante de la relation de soins, l’annonce médicale semble parfois négligée en Guinée. En outre, les opinions des interlocuteurs sont plutôt homogènes et favorables à l’annonce de leur maladie aux personnes séropositives au virus Ebola qui n’avaient pas été diagnostiquées. Mais leurs avis sont diversifiés quant à l’annonce d’une sérologie négative à des personnes déclarées guéries de la MVE. Ils suivent deux tendances, entre les survivants d’Ebola qui déclarent que l’annonce n’est pas souhaitable, et les spécialistes de l’éthique et les professionnels de santé, pour qui elle est préférable. Conclusions : Cette enquête montre que certains résultats biologiques méritent une réflexion critique avant d’être annoncés, notamment lorsqu’ils indiquent un nouveau diagnostic. Afin de décider d’une conduite à tenir face aux situations exposées, une deuxième expertise s’avérerait utile, en prenant en compte nos résultats et de nouvelles connaissances sur le virus.

Introduction: In Guinea, serological tests have shown the absence of antibodies in people declared cured of Ebola Virus Disease (EVD), thus refuting their previous diagnosis; and the presence of antibodies in contact cases who had not been diagnosed. These findings have led to reflections on the implications of telling those affected. Purpose of research: The objectives of this study are to identify the stakes of announcing these results in the Guinean health context. 24 people, cured of Ebola or with expertise in ethics or health, were interviewed between November 2019 and February 2020 in Conakry. They presented their experiences in terms of medical announcements in Guinea, and their opinions on the relevance of announcing these discordant serological results. Results: Although it is an important step in the care relationship, the medical announcement sometimes seems neglected in Guinea. In addition, the opinions of the interviewees are rather homogeneous and favorable to the announcement to people seropositive to the Ebola virus who had not been diagnosed. However, their views are varied regarding the announcement of a negative serology to people declared cured of the EVD. They follow two trends, between Ebola survivors who say the announcement is undesirable, and ethicists and healthcare professionals for whom it is preferable. Conclusions: This survey shows that certain biological results deserve critical reflection before being announced, especially when they indicate a new diagnosis. In order to decide on a course of action for the situations exposed, a second expertise would be useful, taking into account our results and new knowledge about the virus.