Pourquoi s'associer ? Quatre motifs d'entrée dans un collectif dans les associations de maladies rares

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2012

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Caroline Huyard, « Pourquoi s'associer ? Quatre motifs d'entrée dans un collectif dans les associations de maladies rares », Revue française de sociologie, ID : 10670/1.jg64t2


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Les associations ont pour particularité de reposer sur l’adhésion volontaire de personnes qui forment un collectif avec des visées communes. De ce point de vue, les déterminants et les mécanismes du passage de l’individuel au collectif sont une question cruciale, qui a été jusqu’à présent largement négligée. Cette enquête propose une approche théorique de l’association comme acte, à partir de la notion de bien, courante en économie institutionnelle. L’hypothèse directrice est que les personnes rejoignent une association pour accéder à un bien qu’elles ne sauraient trouver ailleurs, et dont la nature a une incidence sur le statut qu’elles confèrent au collectif. Cette hypothèse est mise à l’épreuve à partir du cas empirique des associations de maladies rares, qui supposent la réunion en un groupe, autour d’objectifs très hétérogènes, d’individus dispersés, peu nombreux et sélectionnés aléatoirement. Cela permet de mettre en évidence quatre motifs d’association et de statut du collectif, correspondant à quatre natures de biens : être consommateur, être efficace, être actif et être ensemble.

Why come together in an association ? Four motives for forming or joining rare disease associations. The particular nature of associations is that people come together willingly and form a group to achieve shared purposes or goals. In this connection, the determinants and mechanisms involved in the shift from individual to collective constitute a crucial question that has been quite neglected until now. This study applies a theoretical approach to associating as an act based on the notion of good, an approach commonly used in institutional economics. The guiding hypothesis is that people join an association to obtain a good they could not obtain elsewhere, a good whose nature affects the status those persons confer on the group. This hypothesis is tested by way of the empirical case of rare disease associations, wherein a low number of scattered, randomly selected individuals come together in a group around extremely heterogeneous objectives. The study brings to light four motives for associating and four types of associative group, which correspond to the following four types of goods : being a consumer, being efficient, being active and being together.

Warum vereint Handeln ? Vier Gründe, einem Kollektiv zur Bekämpfung von seltenen Krankheiten beizutreten. Die Eigenheit der Vereine besteht darin, dass sie auf dem freiwilligen Beitritt von Personen begründen sind, die als Kollektiv einen gemeinsamen Zweck verfolgen. Von diesem Gesichtspunkt aus sind die Bestimmungsfaktoren und die Beitrittsmechanismen des Individuums zum Kollektiv von grundlegender Bedeutung, was bisher weitgehend verkannt wurde. Diese Untersuchung schlägt eine theoretische Näherung des Zusammenschlusses vor als Handlung ausgehend vom Güterbegriff, der in der institutionellen Ökonomik geläufig ist. Die Leithypothese ist, dass die Personen einem Verein beitreten, um damit Zugang zu einem Gut zu erlangen, das sie anderweitig nicht finden könnten, und dessen Wesen einen Einfluss auf den Kollektivstatus ausübt. Diese Hypothese wird geprüft durch den empirischen Fall der Vereine zur Bekämpfung von seltenen Krankheiten, die den Zusammenschluss in einer Gruppe voraussetzt, mit sehr heterogenen Zielen und gestreuten Einzelpersonen, die nicht zahlreich sind und zufällig ausgewählt werden. Hiermit können vier Gründe zum Zusammenschluss und Kollektivstatus unterstrichen werden, denen vier Arten von Gütern entsprechen : verbrauchen, wirksam sein, aktiv sein und gemeinsam handeln.

Por qué asociarse. Cuatro razones para ingresar en el colectivo de las asociaciones de las enfermedades raras. Las asociaciones tienen como particularidad apoyarse sobre la adhesión voluntaria de las personas que forman un colectivo en vista de conseguir logros comunes. Desde este punto de vista, los determinantes y los mecanismos de transición de lo individual a lo colectivo son un problema crucial, que ha sido excesivamente descuidado hasta hoy. Esta encuesta propone un enfoque teórico de la asociación como un acto a partir de la noción de bien, común en la economía institucional. La hipótesis principal afirma que las personas ingresan a una asociación para acceder a un beneficio que no podrían encontrar en otra parte y del cual la naturaleza tiene una incidencia sobre el estatuto que estas conceden al colectivo. Esta hipótesis es examinada a partir del caso empírico de las asociaciones de las enfermedades raras, que presuponen reunir en un grupo, individuos dispersados, poco numerosos y seleccionados aleatoriamente en torno a objetivos muy heterogéneos. Esto permite poner en evidencia, cuatro razones de asociación como del estatuto colectivo, que corresponden a cuatro clases de beneficios : ser consumidor, ser eficaz, ser activo y poder estar reunidos.

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