Integrating the child’s opinion in care decisions : the case of consent to genetic investigations in oncopediatrics Intégrer l’avis de l’enfant dans les décisions de soin : le cas du consentement aux investigations génétiques en oncopédiatrie
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2021
- handle: 10670/1.l1v1to
- hal: hal-04038516
- doi: 10.4000/anthropologiesante.9269
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Enfant Enfance ProgénitureCiter ce document
Sandrine de Montgolfier et al., « Intégrer l’avis de l’enfant dans les décisions de soin : le cas du consentement aux investigations génétiques en oncopédiatrie », HAL-SHS : sociologie, ID : 10.4000/anthropologiesante.9269
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Résumé
Le séquençage du génome humain est de plus en plus utilisé en oncologie pédiatrique afin de diagnostiquer, de sélectionner un traitement ciblé ou un suivi adapté ou d’identifier une transmission héréditaire. Les investigations génétiques soulèvent des enjeux éthiques et juridiques qui se cristallisent autour du consentement des enfants, mais aussi de leurs parents. Il s’agirait notamment de s’assurer que la décision est prise en connaissance de cause, c’est-à-dire en ayant compris les résultats attendus et les incidences pour soi-même et pour ses proches. Dresser un état des lieux du contexte légal et interroger les enfants et leurs parents permet de préciser dans quelle mesure et dans quelles conditions la parole de l’enfant devrait et pourrait être recherchée et entendue lorsqu’un test génétique est envisagé.