Pourquoi la génétique humaine a-t-elle besoin des sciences humaines et sociales ?: Le cas de la FHU du GIMI-CHU de Dijon

Résumé Fr

L’introduction récente du séquençage haut débit du génome détermine une situation complexe marquée du sceau de l’accélération ; elle pose des problèmes éprouvés par les patients, les médecins ou les chercheurs à partir d’expériences de pratique clinique ou de recherche. Ces pratiques situées suscitent un besoin de réflexivité souvent difficile à assumer dans l’urgence de l’action et la segmentation encore forte des métiers. La Fédération Hospitalo-Universitaire (FHU) TRANSLAD Bourgogne Franche Comté constitue une structure pluridisciplinaire et plurielle pour encadrer l’arrivée du séquençage haut débit dans le soin. Ne préjugeant pas de ses objets, fonctions ou champs, elle se situe d’abord en situation d’écoute des diffi- cultés rencontrées par les médecins, les chercheurs, les patients et les familles pour essayer de formuler la question sous-jacente et enquêter sur les éléments permettant de comprendre l’expérience des acteurs impliqués et de chercher ensemble à qualifier le problème, voire à ouvrir des pistes d’action ou de recherche. Trois dimensions sont ici particulièrement développées : anthropologique et sociologique, épistémologique, éthique.