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2014
- handle: 10670/1.lk675e
- 1696-4713
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REICE. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación
Mots-clés
Educación Familias Escolarización Atención Temprana Enfermedades Raras Comunidad EducativaSujets proches
Family Family structure Families--Social aspects Families--Social conditions Family life Structure, Family Family relationships Relationships, Family Familia Relaciones familiaresCiter ce document
Ana Castro Zubizarreta et al., « La escolarización de niños con enfermedades raras. Visión de las familias y del profesorado », REICE. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, ID : 10670/1.lk675e
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Résumé
"Las Enfermedades Raras son un desafío para la sociedad que requiere intervenciones interdisciplinares para abordar su impacto sobre los niños y sus familias. En este trabajo se propone un acercamiento a las Enfermedades Raras desde la perspectiva de las familias de niños afectados y de sus docentes, para analizar sus necesidades y generar procesos de reflexión conjunta que repercutan en la mejora de los servicios de apoyo a los que tienen acceso. Para ello, se entrevista a quince familias y ocho docentes de varias provincias españolas. Los resultados reflejan que las familias demandan información y asesoramiento tras el diagnóstico de la enfermedad y que los docentes necesitan también más formación sobre la intervención en el aula ante estos casos. Atender a estos niños requiere una coordinación multidisciplinar entre los equipos médicos, la comunidad educativa y las familias, que derivará en la mejora de la atención integral que precisan."