Chapitre 8. Télémédecine et gérontechnologie pour la maladie d'Alzheimer : nécessité d'un pilotage international par l'éthique

Résumé Fr En

La télémédecine et la gérontechnologie se développent sur un mode que l’on peut qualifier d’« immobilisme hyperactif », soit une multiplication anarchique d’expérimentations et d’outils soldée par une incapacité à mettre en place des produits utiles, souhaitées et pérennes. L’objectif de cet article est de montrer, à partir de travaux scientifiques nationaux et internationaux, la nécessité d’ancrer la mise en place des expérimentations de nouvelles pratiques et de nouvelles organisations sur la notion d’éthique si l’on souhaite véritablement sortir de cet immobilisme hyperactif. En effet, le contexte actuel international de vieillissement des populations et de crise socio-économique rend urgent le développement de produits fiables et accessibles d’aide aux personnes vulnérables, en particulier celles qui sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Mais ce contexte exerce dans le même temps une pression pour un développement d’outils davantage rentables à très courts termes et rapidement obsolescents qu’adaptés aux vrais besoins. Il en résulte, dans l’opinion publique, la sphère politique et le monde scientifique et des craintes pouvant jouer un rôle protecteur face aux dérives possibles de la techno-science, mais pouvant aussi aller à l’encontre du droit de chaque citoyen de bénéficier des avancées de la science et de ses retombées technologiques. Il relève justement de la mission de l’éthique de définir et de mettre en application les principes permettant de résoudre ce dilemme. L’éthique cependant ne saurait être limitée à un rôle normatif ou consultatif. Elle devrait aussi présider aux décisions et être le moteur d’un usage raisonné et maîtrisé des technologies, afin que soit respecté l’objectif principal de cet usage : venir en aide à des personnes en souffrance.

Telemedicine and gerontechnology develop a mode that can be described as “hyperactive paralysis”, i.e., an uncontrolled and unsuccessful proliferation of tools and limited experiments that results in an inability to establish useful, desired, and sustainable products. The purpose of this article is to show, from national and international scientific research, the need to anchor the development of new practices and experiments of new organizations on the notion of ethics if we really wish to overcome this hyperactive paralysis. Indeed, the current international context of aging populations and socio-economic crisis urgently urges to develop reliable and affordable products to help vulnerable people, particularly those who suffer from Alzheimer’s disease or related disorders. However, instead of sustainable and adapted products, this context fosters the development of cost effective products in the very short term, with strong planned obsolescence. This tendency raises justified fears within public opinion, politics and science that nevertheless may also go against the right of every citizen to benefit of advanced science and its technological outcomes. The task of ethics is precisely to define and implement the principles to solve this dilemma. Ethics, however, should not be limited to a regulatory or advisory role. In order to adhere the main objective of development of telemedicine and gerontechnology – which is the help to people in distress –, ethics should also govern the decisions and be the engine of a controlled and rational use of technology.