A qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida do Children's National Medical Center - Washington DC

Résumé 0

"O presente artigo tem como objetivoexplorar a qualidade de vida de jovens portadoresde espinha bífida atendidos no Children’s NationalMedical Center em Washington DC. A pesquisabaseia-se em uma perspectiva qualitativaque utiliza como referencial teórico central a“Teoria do estigma” e as discussões conceituais sobreas dimensões de qualidade de vida. Foram entrevistados15 jovens do serviço acima citado,sendo que 8 deles participaram de um grupo focalconstruído através das questões levantadas duranteentrevistas. Os discursos dos jovens emquestão refletem a necessidade de categorias maisenglobantes que não remetam a uma pulverizaçãoda experiência de vida. Evidenciou-se umaestrutura de desigualdade nas interações entresaudáveis e deficientes, e reproduzida pelos própriosjovens. Os resultados demonstram que o estigmase encontra presente em todas as dimensõesda vida dos sujeitos, interferindo na inserção social,construção subjetiva do jovem e sua auto-estima,reforçando o papel do portador de deficiênciacomo uma “não-pessoa”. Embora a categoriasexualidade não seja priorizada em outros instrumentospara esta população, o tema se faz presentee central na discussão da experiência da vidados mesmos."