Acquisition, vécu et attentes des parents de patients polyhandicapés au contact du médecin généraliste

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Du fait de ses spécificités, un enfant atteint de polyhandicap requiert un accompagnement médical important. Quelles sont les attentes et les vécus des parents de tels enfants à l’égard du monde médical ? Qu’attendent-ils de leur médecin généraliste, dont le rôle comprend, dans sa définition classique, les fonctions de médecin traitant, de médecin de premier recours et de coordinateur des soins ? Une étude qualitative a été menée, par la méthode d’entretiens semi-directifs, analysés ensuite de façon thématique. Les résultats de cette enquête montrent le besoin d’écoute, de disponibilité, de connaissance du contexte médico-familial, d’approche globale, mais aussi de conseils très spécifiques face à des problèmes particuliers (dénutrition, scoliose, etc.). Le médecin généraliste, par sa proximité, peut jouer d’emblée un rôle pivot lors de l’annonce diagnostique et atténuer les vécus d’injustice, de rupture ou d’errance diagnostique. La reconnaissance par le médecin d’une aptitude aux soins par les parents, en partenariat, valorise leur rôle et permet de limiter le sentiment d’abandon souvent ressenti, en renforçant l’intégration du réseau de soin. Pour ces raisons, la prise en charge du polyhandicap mobilise intensément toutes les compétences retrouvées dans le référentiel métier de la médecine générale.