Chapitre 3. Open data et santé : quelles modalités pour la diffusion et l’exploitation des données de santé ?

Résumé Fr En

La diffusion et l’exploitation des données de santé interrogent en premier lieu la production des données de santé et, en particulier, la production des données de recherche en santé. En outre, parler de l’ouverture des données oblige aussi à comprendre comment les données de santé sont produites au plan scientifique et surtout comment la diffusion de cette production a été encadrée par le législateur. Enfin, il convient de rappeler que les données de santé, y compris les données de recherche en santé, sont le plus souvent des données personnelles, auxquelles s’applique un dispositif légal de protection des données qui est aujourd’hui régi en Europe par le Règlement général sur la protection des données.

The dissemination and use of health data firstly questions the production of health data and, in particular, the production of health research data. In addition, talking about the openness of data also requires understanding how health data are produced at the scientific level and especially how the dissemination of this production has been regulated by the legislator. Finally, it should be remembered that health data, including health research data, are most often personal data, to which a legal data protection system applies which is currently governed in Europe by the General Data Protection Regulation.