Dynamique interdisciplinaire autour d'un réseau de soins : évaluer et construire en même temps

Résumé Fr En

Cet article rapporte une expérience d’évaluation du réseau de soins pour la sclérose en plaques en région Midi-Pyrénées (MIPSEP) ; il montre comment une équipe d’évaluation composée de médecins de santé publique et de sociologues, a progressivement et naturellement évolué d’un rôle d’observation externe vers un rôle d’accompagnement des acteurs du réseau de soins ; le recueil d’information a privilégié la méthode qualitative par entretien avec les acteurs, et les cadres de référence étaient constitués des textes officiels définissant les réseaux de soins et leur mission. De leur côté, les acteurs du réseau, de culture soignante, ont eu le souci de s’organiser pour mieux répondre aux besoins exprimés par les patients. Les différentes cultures, confrontées à l’innovation et aux difficultés du terrain, ont participé à une expertise collective et ont collaboré dans un processus de construction. Cet exemple plaide pour une démarche évaluative ouverte, qualitative, évolutive et proche du terrain. À l’heure où naissent des débats sur les méthodes d’évaluation, sur les bons outils et les bons indicateurs, sur la place respective des chercheurs, des soignants et des décideurs, il propose de privilégier la concertation pluridisciplinaire, de l’ouvrir aux financeurs et aux planificateurs plutôt que de sur-théoriser a priori en cloisonnant un dispositif que l’on cherche au contraire à décloisonner.

This article reports on the evaluation experience of a multiple sclerosis care network in the Midi-Pyrénées region (MIPSEP). It shows how an evaluation team composed of public health doctors and sociologists progressively and naturally evolved from having a purely external observation role towards having a collaborative role actively working with the network’s members and partners. A qualitative method was chosen for the data collection through interviews with the network’s actors, and the frameworks for reference were constituted from official texts which defined the networks and their missions. Coming from a curative and healing culture, the network’s actors were concerned primarily about how to organise themselves in order to better respond to the needs expressed by the patients. The various professional backgrounds and cultures, faced with different perspectives from innovation and confronted with the related difficulties, participated in a collective expertise exercise and collaborated in the construction process. This example supports an open, qualitative, evolutionary evaluation approach which is done in close proximity to the field and work on the ground. The study is timely given the current explosion of debate on evaluation methods. With a great deal of exchange and reflection on suitable tools and indicators as well as the respective roles of researchers, care givers and decision-makers, the results of this study advocate to favour multidisciplinary approaches, including opening up this process to funders and planning authorities rather than over-theorising about it, which only serves to enclose and paralyse a process that, on the contrary, should aim to be more inclusive. This could be a useful way to decompartmentalise and break down existing barriers within the health system.