Quelle planification anticipée des soins pour les personnes malades d’Alzheimer ?

Résumé Fr En

La préoccupation pour le renforcement de la qualité de vie et de l’autonomie des personnes atteintes de démence de type Alzheimer est portée depuis plusieurs années en Belgique par la Fondation Roi Baudouin. Elle s’est concrétisée en 2013-2014 par le soutien de 12 projets-pilotes en Flandre, en Wallonie et à Bruxelles, contribuant à mettre en œuvre des démarches concrètes de planification anticipée des soins ( Advance Care Planning, ACP). Faisant partie de l’équipe de chercheuses chargée du suivi des projets, nous décrirons d’abord la diversité des approches possibles d’ACP en ramenant celles-ci à deux pôles idéal-typiques, l’un visant la production de documents contraignants portant sur les décisions médicales de fin de vie, l’autre concevant l’ACP comme un processus de dialogue avec la personne et ses proches à propos des valeurs et des préférences au jour le jour de la personne malade, sans être nécessairement formalisé. Nous situerons ensuite ces deux pôles dans la perspective des questions soulevées dans la littérature européenne, pour interroger la pertinence de différentes modalités d’ACP. Baliser ainsi le champ du débat est important à l’heure où le droit au consentement du patient, fût-il dément, cherche à se concrétiser dans ces dispositifs d’ACP.

Since 2009, the King Baudouin Foundation has been working to improve the quality of life and autonomy of people with dementia. From 2013 to 2014, it has financed 12 pilot-projects implementing Advance Care Planning (ACP) in different settings. As a part of the research team following the projects, we present the lessons learned and follow two objectives. We first describe the large variety of ACP approaches through the presentation of two ideal-types: ACP in the strict sense as a standardised process, concerning end of life medical decisions and producing a legally binding document ; ACP in the broad sense as a dialogue process focusing on life story, existential values and every day needs and desires, not necessarily documented. We then confront the result of our action-research with the European ACP literature, in order to question the interest of different ways of conceiving ACP for people with dementia. Opening this debate is important in a time when the right to consent for people with dementia is trying to be implemented in these ACP procedures.