Exclusion, maladie d'Alzheimer et troubles apparentés : le vécu des aidants

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Les démences de type Alzheimer produisent une attaque des liens familiaux et donc des liens généalogiques. Le parent dément perturbe profondément une partie de la mémoire de la famille, ce qui produit une désidentification réciproque, c'est-à-dire une désaffiliation ainsi qu'une désappartenance : chacun perd son sens, son identité, son statut aux yeux de l'autre. La famille du parent malade fait souvent le deuil symbolique de celui-ci avant même qu'il soit mort car elle ne le reconnaît plus. Si l’exclusion sociale peut être à l'origine de problèmes de santé, la maladie elle-même peut être source d'exclusion. La personne démente souffre de sa maladie d'un point de vue psychologique : elle a honte de ses pertes de mémoire et se voit régresser, ce qui provoque chez elle un fort sentiment de culpabilité et parfois une montée d'agressivité. La famille peut avoir honte également du comportement de son parent en société. Les enfants expriment le sentiment paradoxal d'être devenus « parents de leur parent ». Les familles s'empêchent de parler de leurs difficultés, pensant qu'on ne peut pas les comprendre. Elles manquent d'interlocuteurs, se sentent marginalisées, parfois disqualifiées par rapport aux soignants, et souffrent d'isolement. Cet ouvrage correspond à l’étape finale d’un programme de recherche du Réseau gérontologique des pays de l’Europe du Sud : des chercheurs, des praticiens-chercheurs, des professionnels du secteur médico-social et des familles exposent ici leurs constats et leurs analyses dans le but de proposer des réponses adaptées à ces situations difficiles.