EnPatHie : enquête nationale sur l’expérience vécue par les patients atteints d’hémopathies malignes

Résumé Fr En

L’enquête EnPatHie, basée sur une approche centrée sur la personne, étudie la réalité du vécu, au quotidien, des personnes atteintes d’hémopathies malignes (PaHM), sur plusieurs plans, au-delà de la prise en charge de la maladie et du traitement. EnPatHie est le fruit d’un partenariat entre trois associations de patients – l’Association française des malades du myélome multiple (AF3M), France Lymphome Espoir (FLE) et Soutien et information à la leucémie lymphoïde chronique et à la maladie de Waldenström (Sillc) – et trois laboratoires pharmaceutiques, Celgene, Janssen et Roche. Cette enquête, réalisée en France, a pour objectif de comprendre et d’approfondir tous les aspects du vécu des PaHM, leurs besoins et leurs attentes et de les partager avec les professionnels de santé et les institutions afin d’identifier des pistes d’amélioration de la prise en charge globale et de la qualité de vie des PaHM. EnPatHie a permis de formuler six pistes de recommandations pour améliorer la prise en charge des PaHM : (1) utiliser un langage simple et compréhensible pour accompagner progressivement chaque personne atteinte d’hémopathie maligne dès la phase d’annonce de la maladie ; (2) mieux informer les PaHM, dès les consultations d’annonce puis lors du suivi, de la possibilité de bénéficier d’activités ou de soins de support et notamment d’un accompagnement psychologique ; (3) donner l’opportunité de choisir d’être accompagné ou non par un proche en consultation ; (4) diffuser et encourager l’utilisation d’outils d’évaluation de la fatigue en hématologie ; (5) assurer la continuité de la prise en charge hors de l’hôpital en proposant un accompagnement global et personnalisé des PaHM ; (6) aider les professionnels de santé à mieux comprendre le profil psychosocial des PaHM afin d’anticiper leurs difficultés potentielles et d’adapter la prise en charge, notamment pour favoriser l’activité professionnelle. Les partenaires du projet EnPatHie se sont déjà engagés pour que des solutions, répondant aux attentes des PaHM, soient mises en œuvre auprès des parties prenantes.

The EnPatHie survey, based on a person-centered approach, examines the reality of the experience of people with hematological malignancies on a daily basis in several ways, beyond the management of the disease and the treatment. EnPatHie is the result of a partnership between three patient associations, AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple), FLE (France Lymphome Espoir) and SILLC (Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et à la Maladie de Waldenström) and three pharmaceutical companies, Celgene, Janssen and Roche. This survey in France aims to understand and deepen all aspects of the experience of people with hematological malignancies, their needs and expectations and share them with health professionals and institutions to identify avenues for improvement in the overall care and quality of life of people with hematological malignancies. As a result, six recommendations of EnPatHie have been proposed to improve the management of people with hematological malignancies: (1) use a simple and comprehensible language to gradually accompany each person with hematological malignancy as early as the announcement phase of the disease; (2) better inform people with hematological malignancies, as soon as the consultation of announcement and during the follow-up, the possibility of benefiting from activities or supportive care and in particular psychological support; (3) give the opportunity to choose to be accompanied by a relative or not in consultation; (4) disseminate and encourage the use of fatigue assessment tools in hematology; (5) ensure the continuity of care outside the hospital by offering a comprehensive and personalized support for people with haematological malignancies; (6) help health professionals better understand the psychosocial profile of people with hematological malignancies in order to anticipate their potential difficulties and adapt care. The EnPatHie project partners have already committed to ensuring that solutions that meet the expectations of people with hematological malignancies are implemented with stakeholders.