La plateforme de données de santé Health data hub : Une impossible gouvernance éthique des données massives ?

Résumé Fr

La centralisation des masses de données de santé publique pour servir des projets d'Intelligence Artificielle a été menée au pas de charge par le Health data hub depuis 2018, mais tous les choix effectués (techniques, juridiques, éthiques...) ont été rapidement et fortement contestés. La gouvernance de données massives et la protection des données de santé sont apparues non pas simplement comme des problèmes à résoudre, mais bien comme des questions à penser. Les boucles dialogiques et l'éthique de reliance, deux grands principes de la pensée complexe développés par Edgar Morin, permettent alors une analyse du discours des différents acteurs dans le cadre d'une recherche-action. Les résultats font apparaître trois épisodes, dans lesquels des impératifs différents se succèdent suivant le thème, l'énonciation et la temporalité de chacune des situations éthiques qui se sont concrétisées. Accepter la diversité de ces chaines de situations éthiques ne permet certes pas d'avancer une recette pour une soit-disant « décision » éthique, mais c'est ici « travailler à penser de façon complexe » une gouvernance des données massives de santé qui devrait pouvoir s'auto-organiser devant et avec l'ensemble des collectifs concernés.