Les conditions de vie des personnes handicapées : premiers résultats à partir de l'enquête HID

Résumé Fr En

L’enquête HID offre une opportunité d’observation des conditions de vie des personnes handicapées, aujourd’hui très mal connues dans notre pays. Les aspects de ces conditions de vie des personnes handicapées qui font l’objet de cet article portent notamment sur les aides et les aidants des personnes handicapées, l’utilisation des matériels de compensation des handicaps, les facteurs d’entrée en institution et la vie en établissement.Les aides apportées aux personnes handicapées peuvent émaner de professionnels (du secteur paramédical ou de travailleurs sociaux) ou d’ aidants dits « informels » (entourage, amis, voisins). L’enquête HID permet de mesurer le fardeau des aidants informels : anxiété, retrait de la vie active, restriction d’activité, perte d’intimité sont, avec la fatigue morale et le stress, les principales conséquences négatives associées au rôle d’aidant.Les usagers de matériels de compensation représentent 16 % de la population handicapée à domicile et 65 % de la population en institution. Les taux de satisfaction des besoins en matériels de compensation ont pu être estimés : ils sont nettement plus élevés en institution qu’à domicile où les aides techniques paraissent insuffisantes et souvent inadaptées.Plusieurs recherches ont exploré le rôle des déterminants non médicaux dans l’entrée en institution des personnes handicapées. Le degré d’incapacité ne serait pas le seul facteur d’entrée en établissement, l’isolement y semblant une situation dominante.La sociabilité des personnes en institution est limitée car la fréquence des sorties est faible et 40 % ne partent jamais en vacances. En outre, les institutions restent souvent isolées, éloignées de tout commerce ou moyen de transport, limitant les sorties, en particulier pour les adolescents.L’exploitation des données de l’enquête HID ne fait que commencer ; de nombreux aspects de la vie sociale mériteraient encore d’être étudiés, concernant en particulier les enfants.

The HID survey provides an opportunity to observe the circumstances of disabled persons, which are currently poorly known in France. This article is particularly concerned with the disabled persons care and carers, usage of compensatory equipment, factors conducive to institutionalisation, and life in institutions. Care received by disabled persons may be provided by professionals (paramedical personnel or social workers) or by so-called “informal” carers (family, friends, neighbours). The HID survey makes it possible to measure the burden on informal carers: anxiety, labour market exit, restricted activity and loss of privacy, along with moral fatigue and stress, and reported as the main negative consequences of acting as a carer. Compensatory equipment is used by 16% of the disabled population living at home, and 65% of those in institutions. Satisfaction with equipment is much higher among institutional residents than those living at home, where technical assistance often appears inadequate. Several research projects have examined the role of non-medical factors in institutionalization of disabled persons. It appears that the degree of incapacity is not the only contributory factor; indeed, isolation seems to be preponderant. Social activity in institutions is limited. Outings are infrequent and 40% of residents never go on holiday. Furthermore, institutions are typically isolated, far from shopping and transport facilities, which restricts outings, especially for teenagers. Analysis of HID data is just beginning: many aspects of social life deserve further study, particularly as far as children are concerned.