Préférences de la population française pour l’accès à l’information génétique : une étude de choix discrets / Preferences of the French Population Regarding Access to Genetic Information: A Discrete Choice Experiment

Résumé En Fr

– This study analyses the preferences of the French population with regard to the genetic information that is potentially accessible thanks to genomic medicine. More specifically, it is a question of knowing whether or not the French population (i) is in favour of knowing all possible results with regard to genetic predispositions ; (ii) has preferences with regard to the person or the method that would decide upon the list of accessible results ; (iii) is in favour of researchers having access to patients’ genetic data. This study makes use of the discrete choice method, with an online survey, conducted in France with a representative sample of 2,501 respondents. The choice data were analyzed in a mixed logit model, to explore the variability of preferences. The results show a preference for autonomy in choosing the information communicated, to access the most comprehensive genetic results possible and for a contribution to research through the provision of genetic data.

Cette étude analyse les préférences de la population française concernant l’information génétique potentiellement accessible avec la médecine génomique. Il s’agit plus précisément de savoir si la population française (i) est favorable ou non à connaitre tous les résultats possibles quant aux prédispositions génétiques ; (ii) a des préférences quant à la personne ou la modalité qui déciderait de la liste des résultats accessibles ; (iii) est favorable ou non à un accès des chercheurs aux données génétiques des patients. Cette étude mobilise la méthode des choix discrets, avec une enquête en ligne, conduite en France auprès d’un échantillon représentatif de 2 501 personnes. L’exploitation économétrique des données collectées utilise un modèle logit mixte qui permet d’établir la plus ou moins grande variabilité des préférences au sein de la population française. Les résultats montrent une volonté d’autonomie pour choisir les informations communiquées, le souhait d’accéder aux résultats génétiques les plus exhaustifs possibles et la valorisation d’une contribution à la recherche à travers la mise à disposition de ses données génétiques.