Démocratie participative et évolution d’une politique de santé publique ?

Résumé Fr En

Objectif : Dans un contexte de controverses autour du dépistage du cancer du sein, cet article vise à dresser, avec un double regard, académique et opérationnel, un bilan de la concertation scientifique et citoyenne autour du dépistage du cancer du sein, organisée en 2016, et des actions de santé publique en cours d’élaboration. Méthode : La ministre en charge de la santé a confié à l’Institut national du cancer l’organisation d’une concertation scientifique et citoyenne autour du dépistage du cancer du sein afin de clarifier l’intérêt et les limites, les objectifs de santé, l’organisation et la lutte contre les inégalités de santé d’un tel programme. Elle a combiné la constitution d’un comité d’orientation, indépendant et pluridisciplinaire, une conférence de citoyennes et une conférence de professionnels. Elle s’est appuyée sur l’audition d’experts représentant les tendances de la controverse, sur un rapport technique et de prospective et sur l’analyse de près de 500 contributions en ligne. À l’issue de ce processus, le Comité d’orientation a produit un rapport. Résultats : In fine, deux scénarios ont été proposés, poussant à une refonte profonde du processus de dépistage actuel. À la suite de ce rapport, un plan d’action pour la rénovation du dépistage organisé du cancer du sein en 12 mesures a été annoncé en avril 2017 par la ministre. Discussion : La discussion porte sur la méthodologie de la concertation comme outil de démocratie sanitaire et sur les niveaux d’arbitrage qui ont conduit au plan d’action, l’objectif étant de réfléchir aux interactions possibles entre la concertation et les décisions et de proposer des repères pour le déroulement et l’amélioration d’un tel exercice.

This article provides a dual perspective, both academic and operational, on the 2016 scientific and citizen consultation on breast cancer screening and the public health actions being developed. Method: In view of controversies around breast cancer screening, the Ministry of Health asked the French National Cancer Institute to organize this consultation to clarify the benefits and limitations of breast cancer screening, health objectives, organizing and tackling the health inequalities of this program. It has combined the setting up of an independent and multidisciplinary steering committee, a conference of citizens and professionals. It relied on the hearing of experts representing the trends of the controversy, on a technical and prospective report and on the analysis of nearly 500 online contributions. At the end of this process, the policy committee produced a report. Results: In the end, two scenarios were presented, leading to a complete overhaul of the current screening process. As a result of this report, the Ministry announced the action plan for the renovation of organized breast cancer screening in 12 measures in April 2017. Discussion: The discussion focuses on the consultation methodology as a tool for health democracy and on the levels of arbitration that led to the action plan. The objective is to reflect on the possible interactions between consultation and decision-making and to propose benchmarks for the development and improvement of this consultation.