Actualités sur la prise en charge du handicap de communication partagé dans l'aphasie : convergences entre actions associatives et recherches cliniques / Christophe Rives, Jean-Dominique Journet

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Actualités sur la prise en charge du handicap de communication partagé dans l'aphasie : convergences entre actions associatives et recherches cliniques / Christophe Rives, Jean-Dominique Journet. In "Perspectives neuropsycholinguistiques sur l'aphasie - NeuroPsychoLinguistic Perspectives on Aphasia", colloque international organisé par l'Unité de Recherche Interdisciplinaire Octogone de l'Université Toulouse II-Le Mirail (France). Toulouse, 21-23 juin 2012.Les troubles du langage génèrent un véritable handicap de communication partagé qui aura de multiples incidences sur les plans psychologique et social. La pratique orthophonique, bien consciente de cet enjeu, a progressivement évolué et des bilans spécifiques d’évaluation des capacités de communication ont vu le jour afin d'élargir ce champ d'investigation impliquant en intégrant de nombreux paramètres de l’environnement de l’acte de langage. Au niveau associatif, sous l’égide de la Fédération Nationale des Aphasiques de France sur le territoire national (FNAF, dont la devise est « communiquer et agir ensemble ») et de l’Aphasia International Association (AIA) à l’international, les groupes de patients se révèlent être de véritables acteurs de terrain en jouant le rôle de vecteurs facilitateurs de réinsertion sociale des personnes aphasiques. En effet, par des actions en amont, ils participent à la reconnaissance du handicap communicationnel engendré par l’aphasie afin d’inciter, en aval et sur le terrain, à une meilleure prise en compte des difficultés vécues par les patients et favoriser ainsi leur meilleure réhabiliation sociale.  Dans ces perspectives, en étroite collaboration avec les patients aphasiques et les associations et selon une conception psychosociale de prise en charge du handicap, une étude autour de l’adaptation du protocole SIP 65 (Sickness Impact Profile, Benaïm et col. 2003) menée par Boisguerin (2011), montre que le différentiel de perception du handicap de communication peut avoir un impact sérieux sur la qualité de vie de la personne aphasique et de son aidant. De plus, un ensemble de travaux de recherches cliniques convergents proposent le développement d'outils dédiés au domaine de l’évaluation et prise en charge du handicap communicationnel partagé (par exemple, le PTECCA, 2009). Ce faisant, l’utilisation de ce type d’outils contribue à un renouveau dans les pratiques en orthophonie. À l’échelle nationale et dans la continuité du "Plan Aphasie 2010-2011", des expérimentations de terrain sont en cours de réalisation et se poursuivent. Elles s'appuient sur des outils diversifiés de prévention et d'accompagnement (DVD, Brochures) ainsi que sur des démarches de sensibilisation et d’éducation thérapeutique à destination des aidants familiaux et professionnels. Le rôle pivot des associations de patients, en lien avec les familles et les professionnels, permet ainsi de proposer des ajustements adaptés aux difficultés et aux besoins des patients, notamment dans les activités de communication avec un partenaire.