La qualité de vie des enfants et des adolescents : analyse à partir d’enquêtes

Résumé Fr En

Comme celle de l’adulte, la qualité de vie de l’enfant est un concept multidimensionnel, don t l’évaluation ne peut, sur un plan théorique, être réalisée que par le sujet lui-même, étant donné le caractère très subjectif de cette mesure. En pédiatrie, ce postulat se heurte, lorsque l’on souhaite mettre en œuvre une procédure d’évaluation, aux caractéristiques propres de l’enfant, à savoir les limites de son développement cognitif.Nous avons tenté d’appréhender cette dimension subjective en adaptant des instruments de mesure de la satisfaction à l’enfant et à l’adolescent.1) Le questionnaire AUQUEI.Destiné au enfants scolarisés en classe maternelle ou primaire, il comporte une échelle fermée de 31 items : les paliers de satisfaction sont présentés à l’aide de 4 visages exprimant des états émotionnels différents. Il comporte également une question ouverte. 894 enfants français ont à ce jour rempli ce questionnaire : 491 enfants de population générale, 403 enfants évalués dans le cadre de contextes spécifiques, soit maladies somatiques, difficultés psychologiques, ou contexte de placement à caractère social.Des différences peuvent être observées, selon les contextes, dans l’échelle fermée ou dans la question ouverte. Nous prendrons l’exemple de la transplantation rénale pour illustrer notre propos.2) Le questionnaire Ok. adoPlus proche d’u n questionnaire de l’adulte par sa forme, il en diffère cependant par les thèmes, qui sont adaptés à la vie et aux préoccupations de l’adolescent. Il comporte, comme le questionnaire de l’enfant, une échelle fermée (26 items), et une question ouverte.268 adolescents de population générale peuvent ici être comparés à des adolescents évalués dans un contexte somatique ou dans un contexte de guerre.Nous prendrons l’exemple des adolescents transplantés rénaux ou hépatiques pour montrer les caractéristiques paradoxales de l’évaluation de la qualité de vie à l’adolescence.3) ConclusionNotre expérience dans ce domaine de l’évaluation de la qualité de vie de l’enfant nous permet d’affirmer sa faisabilité, à condition d’utiliser des instruments spécifiques, son intérêt pour le clinicien (meilleure représentation de l’impact d’ une pathologie sur la qualité de vie de l’enfant), son intérêt comme élément d’appréciation des besoins liés à la santé d’une population donnée.

As with adults, the quality of life of children is a multi-dimensional concept, therefore, in theory, evaluations cannot be carried out except by the subject, given the very subjective nature of this procedure. There are obstacles in pediatrics with this postulate, as one would prefer to implement a procedure of evaluation regarding the child’s own characteristics in order to determine the cognitive limits of his/her development.We have attempted to summarize this subjective aspect by adapting tools for evaluation suitable for both the child and adolescent.1) The AUQUEL questionnaire.Targeted to nursery school or primary school children, it consists of a closed scale comprised of thirty-one items: the phases of satisfaction are presented with the use of four aspects which express different emotional conditions. It also includes an open question. 894 French children so far have filled out this questionnaire : 491 from the general population, 403 were evaluated under specific contexts, either organic illnesses, psychological problems, or in the context of social personalities.Differences can be observed, depending on the contexts, in a closed scale or an open question. We will look at the example of a kidney transplant to illustrate our point.2) The «OKadolescent» questionnaireSimilar in structure to an adult questionnaire; it differs, however, by the themes that are adopted to the life and preoccupations of an adolescent. It is made up, as with the questionnaire for children, of a closed scale (26 items), and an open question.Here, 268 adolescents from the general population can be compared with adolescents evaluated in either a somatic or war-zone context. We will take as an example adolescents who have undergone kidney transplants or have suffered from hepatitis, to demonstrate the paradoxical characteristics of the evaluation of the adolescents quality of life.3) ConclusionOur experience in this domain of the evaluation of a child’s quality of life enables us to confirm its feasibility, on the condition of using specific tools, for the clinician (the best representation for the impact of pathology on a child’s quality of life), and its relevance as an element for evaluating the needs linked with the health of the given population.