Chapitre 1. De l’étude des risques à la traduction des enjeux éthiques des Big Data en santé

Résumé Fr En

Les Big Data perturbent sensiblement le microcosme médical allant jusqu’à remettre en question les paradigmes de la Médecine d’Hippocrate telle que nous la connaissons auparavant. Dès lors, une réflexion sur l’étude des risques associée aux enjeux éthiques autour de la donnée de santé à caractère personnel s’impose à nous. Notre étude se base sur de nombreuses enquêtes terrain, des interviews ciblées auprès des différents acteurs, ainsi que sur une recherche bibliographique sur le sujet. Ces travaux ont aboutis à la réalisation d’une méthode innovante sur l’alignement des concepts d’une ontologie des risques à ceux d’une ontologie des exigences d’objectifs éthiques des Big Data en santé. L’objectif est de donner du sens et des recommandations à la réalisation, la mise en place et l’utilisation de la donnée personnelle en santé afin de mieux la contrôler.

Chapter 1. From the study of risks to the translation of the ethical issues of Big Data in HealthBig Data substantially disrupt the medical microcosm up to challenge the paradigms of Medicine Hippocrates as we previously know. Therefore, a reflection on the study of risks associated with ethical issues around personal health data is imposed on us. Our study is based on many field surveys, interviews targeted at different actors, as well as a literature search on the subject. This work led to the realization of an innovative method of alignment of concepts of ontology of the risks to those of ontology of ethical objectives requirements of Big Data in Health. The aim is to make sense and recommendations to realization, implementation and use of personal data in order to better control it.