Peaux Éthiques : une clinique sensorielle des relations et artefacts de soin par le design en dermatologie pédiatrique

Résumé Fr En

Les enfants atteints d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare de la peau, souffrent dès la petite enfance de leur image corporelle. Les dispositifs médicaux actuels, bien que performants, demeurent souvent perçus comme lourds et difficiles à vivre au quotidien. Le caractère incurable de la maladie incite à dépasser la seule performance médicale, en intégrant la réduction du fardeau individuel lié à la maladie et aux traitements. Le projet doctoral Peaux Éthiques s’attache à concevoir des dispositifs thérapeutiques centrés sur la sensorialité, dans le but de favoriser une interaction positive entre ces enfants et leur environnement. Menée à l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, cette étude pilote est portée par l’Institut Imagine, premier pôle européen de recherche, de soins et d’enseignement sur les maladies génétiques et le laboratoire de l’École nationale supérieure des arts décoratifs (Ensad). En intégrant les éthiques du care dans une démarche de recherche-projet en design, elle implique les acteurs de la santé et de la conception dans un processus itératif. L’analyse des besoins psychosociaux des enfants révèle cinq axes d’amélioration. La démarche adoptée propose un acte de soin par la coconception de solutions concrètes avec les patients, leurs aidants et les soignants.

Children with epidermolysis bullosa, a rare genetic skin disease, suffer from body image problems from early childhood. Today’s medical devices, although effective, are often perceived as cumbersome and difficult to live with on a daily basis. The incurable nature of the disease encourages us to go beyond medical performance alone, by integrating the reduction of the individual burden associated with the disease and its treatment. The Ethical Skins doctoral project aims to design therapeutic devices centred on sensoriality, with the aim of encouraging positive interaction between these children and their environment. Conducted at the Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, this pilot study is supported by the Institut Imagine, Europe’s leading centre for research, care and teaching in genetic diseases, and the laboratory of the École nationale supérieure des arts décoratifs (Ensad). By integrating the ethics of care into a design research-project approach, it involves healthcare and design stakeholders in an iterative process. The analysis of children’s psychosocial needs reveals five areas for improvement. The approach we have adopted is to provide care by jointly designing practical solutions with patients and their carers.