L’intérêt supérieur de l’enfant : un critère opérationnel pour la décision en néonatologie ? Éléments d’éclairage à partir de la notion de qualité de vie

Résumé Fr En

En réanimation néonatale, l’évolution du nouveau-né peut conduire l’équipe médicale à s’interroger sur le caractère raisonnable des traitements qui lui sont administrés. Une décision de limitation ou d’arrêt de traitements peut alors être envisagée, compte tenu des lésions cérébrales de l’enfant et du handicap qu’elles peuvent entraîner. De par sa complexité, ce type de décision suppose la mise en œuvre d’une procédure collégiale et d’un véritable ajustement avec les parents. Elle est guidée par un principe essentiel : l’intérêt supérieur de l’enfant ( ise). Cet article interroge ce principe au regard de la notion de qualité de vie future de l’enfant. Il rappelle la définition du principe, tout en identifiant son ambivalence conceptuelle. Il met également en lumière les difficultés auxquelles se heurtent les praticiens et les parents sur le terrain, quand il s’agit de le déterminer, en essayant d’évaluer la qualité de vie future de l’enfant. Le risque de rapprochement entre qualité et valeur de la vie est particulièrement important.Compte tenu de ces difficultés, il semble évident que l’ ise ne dispose pas de définition substantielle, seule la voie procédurale permet de l’approcher, dans la recherche d’un compromis entre les différents acteurs engagés dans la prise en charge du nouveau-né. En ce sens, l’ ise ne constitue pas un critère directement opérationnel : il relève plutôt d’un idéal à atteindre ou d’une « boussole » capable d’orienter le processus décisionnel en néonatologie.

In the neonatal intensive care unit, the medical team may be led to question itself whether to continue, withhold or withdraw the neonate’s life-sustaining treatment. The child’s brain damage and the disability that can result from it must be taken into account in order to evaluate his future quality of life.Due to its ethical complexity, the end-of-life decision must be made in staff meetings – allowing each involved caregiver to express and argue his own point of vue – and within a real dialogue with parents.This kind of decision is guided by a main principle: the child’s “best interests”.This article questions this principle in connection with the “future quality of life” concept. We recall the definition of the principle, while identifying its conceptual ambivalence. We also highlight the difficulties faced by caregivers and parents when it comes to determine it and to assess the child’s future quality of life. The very close link between quality and value of life raises major ethical questions.Given these difficulties, it seems clear that the “best interests” principle doesn’t have a substantial definition, only the procedural way makes it possible to approach it, in the search for a compromise between healthcare professionnals and parents. Thus, the “best interests” cannot be considered as a really operational criterion: it is rather an ideal to be attained or a “compass” able to guide the neonatology decision-making process.