(In)visible disability and experiences of spaces by people with Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) Handicap (in)visible et expériences des espaces par les personnes atteintes du Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale (POTS) En Fr

Résumé En Fr

This article is based on a survey of people with Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) to assess the level of limitation experienced by patients with this condition which can be an (in)visible disability of various kinds depending on the environments frequented and occupied by the patients. The spaces studied here are divided into three main sections: private, public and virtual spaces. The survey is conducted using a French-language questionnaire for French-speaking patients. The aim of this work is to improve knowledge of this disease in the humanities, to give a voice to people with the disease to shed light on the reality of their daily use of spaces, and finally to improve their medical and social care. The results show that many limitations shape the practices of both tangible and intangible spaces of POTS patients. This article reports on their coping strategies, obstacles, and multiple realities.

Cet article est basé sur une enquête auprès de personnes atteintes du Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale (POTS) pour évaluer le niveau de limitation rencontré par celles-ci. Il peut être un handicap (in)visible de nature diverse selon les environnements fréquentés et occupés par les personnes atteintes de cette maladie. Les espaces étudiés se divisent en trois grandes sections : les espaces privés, publics et virtuels. L’enquête est a été menée à l’aide d’un questionnaire en langue française destiné aux patients francophones. Le but de ce travail est d’affermir la connaissance de cette maladie dans les sciences humaines, de donner la parole aux personnes atteintes par ce syndrome, afin de mettre en lumière la réalité de leur quotidien quant à leur utilisation des espaces et, enfin, d’améliorer leur prise en charge à la fois médicale et sociale. Les résultats montrent qu’un grand nombre de limitations façonnent les pratiques des espaces à la fois tangibles et impalpables des patients atteints du POTS. Cet article relate leurs stratégies d’adaptation face aux obstacles et réalités multiples.