Les modèles explicatifs de causalité de la beta-thalassémie majeure : Piste didactique pour une meilleure éducation du patient

Résumé Fr En

Dans une perspective didactique d’amélioration de la qualité de prise en charge des patients souffrants d’une hémoglobinopathie, la présente étude est un premier jalon d’une démarche d’éducation à la bêta-thalassémie majeure selon le modèle biopsychosocial holistique. Elle consiste à établir un diagnostic éducatif qui vise à identifier les conceptions que se font les thalassémiques par rapport à leur pathologie. Dans cette optique, la notion de « causalité » de la maladie représente un thème de réflexion important dont la caractérisation permet d’optimiser notre projet didactique à travers l’orientation des actions éducatives. Dans ce cadre, le présent article examine les logiques et les rationalités causales qui articulent les modèles explicatifs de la causalité de la bêta-thalassémie majeure. Il vise à déterminer les axes d’amélioration de connaissance et de compréhension d’une telle maladie héréditaire chronique. L’analyse des discours étiologiques par le biais d’entretiens qualitatifs auprès des malades atteints a fait émerger la réappropriation subjective d’un savoir relatif à la causalité de leur maladie mais qui se montre désorienté par rapport aux modèles explicatifs scientifiques et notamment biomédicaux. Cette recherche a abouti à une nécessité d’encadrer ces thalassémiques en matière de causalité de leur maladie. Un programme d’éducation pluridisciplinaire, prenant en considération ces distorsions cognitives pourra aider ces hémoglobinopathes à dépasser les obstacles ou les blocages qui influencent leur mode de raisonnement causal.

From a didactic perspective of improving the quality of management of patients suffering from hemoglobinopathies, this study is a first step in a major beta-thalassemia education approach based on the holistic biopsychosocial model. It consists in establishing an educational diagnosis which aims at identifying the conceptions that thalassemia patient make with respect to their pathology. In this perspective, the notion of “causality” of the disease represents an important theme of reflection whose characterization makes it possible to optimize our didactic project through the orientation of the educational actions. In this context, this article examines the logic and causal rationalities that articulate the explanatory models of the causality of major beta-thalassemia. It aims at determining the axes of improvement of knowledge and comprehension of such a chronic hereditary disease. The analysis of etiological discourses through qualitative interviews with the affected patients has led to the subjective reappropriation of a knowledge relating to the causality of their disease, but which is disoriented in relation to scientific and especially biomedical explanatory models. This research has led to a need to coach these patients suffering from major beta-thalassemia in terms of causality of their disease. A multidisciplinary education program, taking into account these cognitive distortions, may help these hemoglobinopaths to overcome the obstacles or blockages that influence their causal reasoning.