La portée symbolique des données génétiques

Résumé 0

Les parents d’enfants en errance diagnostique concernés par une maladie rare d’origine génétique témoignent du besoin d’objectiver et de nommer la pathologie de leur enfant, mobilisés par une quête de sens. Nous nous appuierons sur notre expérience de psychologue clinicienne et les propos des parents afin de montrer que tout résultat génétique a une portée symbolique considérable, dans la mesure où il convoque la question de la nomination, de l’énigme des origines et du mystère de la transmission. La demande parentale explicite de diagnostic est sous-tendue implicitement par une quête identitaire et une demande d’affiliation souterraines. Les données génétiques incitent à revisiter l’histoire personnelle et familiale, entre transmission biologique et transmission psychique, au moment de l’annonce des résultats mais aussi dans l’après-coup. Ainsi, les enjeux et les effets d’une demande d’examen génétique ne peuvent pas être saisis pleinement au moment de la signature du consentement si nous en restons aux aspects biologiques des données génétiques et techniques de l’analyse proposée. Il est de ce fait capital de prendre en compte leur portée symbolique dans l’accompagnement des patients et de leur famille, en aval comme en amont de la réalisation des tests génétiques, qu’ils débouchent ou non sur l’annonce d’un diagnostic étiologique.