Responsabilités dans la communication des risques génétiques de cancer aux apparenté.es : analyse comparative de données en Suisse et en Corée du Sud

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La communication des résultats des tests génétiques aux apparenté.es est essentielle pour le dépistage du cancer héréditaire du sein et de l'ovaire. En Suisse et en Corée du Sud, la responsabilité d'informer des risques de cancer repose sur la personne porteuse du variant pathogène. Or, cette transmission d'informations sensibles a tendance à se limiter aux membres de la famille proche. Notre recherche explore les interprétations de la responsabilité dans des contextes culturels différents et leurs impacts sur la divulgation des résultats génétiques. Des entretiens approfondis et/ou des groupes de discussion ont été menés avec des femmes porteuses de variants pathogènes BRCA1/2 en Suisse (N= 46) et en Corée du Sud (N= 22) par une équipe interdisciplinaire selon une approche compréhensive, inductive et comparative. Cinq modalités de responsabilité ont été identifiées. Certaines femmes cherchent à persuader leurs proches de faire le test génétique, la plupart visent à faciliter la compréhension des enjeux du dépistage ou simplement à relayer l'information, respectant le “devoir d'informer” selon les normes médicales de prévention, mais également d’auto-détermination. D’autres femmes choisissent de différer ou parfois d'omettre le partage d’informations génétiques, afin de protéger l'unité famille ou préserver la carrière ou la vie personnelle d’un.e proche. Cette conception familialiste de la responsabilité permet d’étayer les enjeux de la diffusion de l’information génétique.