Vivre « avec » la maladie d’Alzheimer : des expériences en rupture avec les représentations usuelles de la maladie

Résumé Fr En

Cet article étudie comment des personnes ayant reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et situées à un stade léger ou modéré (N = 27, âgés entre 52 et 92 ans) font face à l’« épreuve » que constitue le fait de vivre avec cette maladie, à partir d’une approche compréhensive et en se fondant sur un ensemble d’entretiens semi-directifs réalisés avec elles. Ce questionnement général se trouve décliné autour de deux axes d’investigation étroitement liés : d’une part, l’étude de l’expérience de la maladie et, d’autre part, celle de l’expérience de la vie avec la maladie. L’article fait, tout d’abord, état d’un double étonnement face au matériau recueilli, le premier concernant la faible présence de la maladie dans les propos des enquêtés, le second renvoyant à la fréquence avec laquelle ils ont exprimé un certain bonheur de vivre et à l’importance des discours de relativisation de la maladie. Ces éléments témoignent du décalage entre le vécu des personnes et les représentations usuelles de la maladie. Dans un deuxième temps, il explore comment les personnes malades font face à la maladie, ce qui amène à distinguer deux postures idéal-typiques : faire sans la maladie, c’est-à-dire la vivre en extériorité ou, au contraire, faire avec elle, c’est-à-dire l’accepter comme partie intégrante de soi, cette deuxième posture se déclinant elle-même en trois modalités : faire avec les pertes constatées, faire contre et faire grâce à. Enfin, dans un troisième temps, il analyse les diverses manières de vivre avec la maladie en faisant l’hypothèse que ces expériences dépendent des contextes de vie dans lesquels elles prennent forme et en explorant plus particulièrement deux contextes : le contexte familial et le contexte d’ (in) activité.

Living with Alzheimer’s: experiences that challenge common representations of the disease This article examines how people who have been diagnosed with Alzheimer’s disease at the mild or moderate stage (N = 27, aged between 52 and 92) cope with the challenge of living with the disease. The analysis takes a comprehensive approach based on semi-structured interviews. This primary question is divided into two closely related investigations: an investigation of the experience of the disease, and an investigation of the experience of living with the disease. The article begins with two surprising findings based on the material gathered. The first is the low frequency of references to the disease in the respondents’ reports; the second is the high frequency with which respondents report a degree of happiness and put the disease into perspective. These findings highlight a gap between patients’ own experiences of Alzheimer’s and common representations of the disease. This is followed by an exploration of how patients cope with the disease, from which the author derives two ideal-type positions: separation, i.e. distinguishing between the disease and oneself, and integration, i.e. accepting the disease as an integral part of oneself. The integration position is further broken down into three modalities: coping with the losses, coping despite the losses and coping thanks to the losses. Lastly, the paper analyses the ways people live with the disease and develops the hypothesis that these experiences depend on the life contexts in which they take place by exploring two contexts: family and work (or non-work).